Einleitung

Der Leser wird sich fragen, warum ich dieses Buch geschrieben habe. Es sind mehrere Gründe, die mich dazu bewogen haben. In erster Linie wollte ich damit anderen zeigen, wie ich trotz körperlicher Behinderung mein Leben geschafft habe, getreu nach meinem Motto: "Gib niemals auf".

Ich konnte zu Hause bei meiner Familie aufwachsen. Darüber bin ich meinen Eltern sehr dankbar. Nicht alle Behinderten können sich so glücklich schätzen, zu Hause leben zu können. Meine Eltern hatten, nachdem meine Erkrankung festgestellt wurde, die Wahl, mich in ein Heim zu geben, in dem ich eine spezielle Betreuung erhalten hätte, oder die Betreuung selbst zu übernehmen. Sie entschieden sich für letzteres, weil sie selbst für mich sorgen wollten. Ihnen bin ich sehr dankbar dafür.

Um zum Titel meines Buches: "Mit dem Rolli in die Schule" zu kommen, mein Dank gilt auch den Mitschülern, den Lehrern und Direktoren und dem Schulwart. Sie waren mir all die Jahre behilflich und ermöglichten mir den Besuch der Volks- und Hauptschule in Fließ. Dass ich in Fließ die Schule besuchen konnte, war keine Selbstverständlichkeit. Bei allen, die mich im Rollstuhl akzeptiert haben und viel Verständnis für mich aufbrachten, will ich mich mit diesem Büchlein bedanken.

Vielleicht gelingt es mir auch, anderen Kindern und Eltern mit einem ähnlichen Schicksal Mut zu machen, ihr Leben mit einer Behinderung zu bewältigen. So hoffe ich, diese Ziele zu erreichen und wünsche viel Freunde beim Lesen dieses Büchleins, und all jenen, die selbst betroffen sind, Mut und Zuversicht für ihr eigenes Leben.


Als ich zur Welt kam


Am 22. März 1988 um 5.55 kam ich im Krankenhaus Zams zur Welt. Ich war der Erste unserer Familie, der in Zams geboren wurde und war damit ein richtiger "Oberländer". Meine Brüder merkten nichts davon und schliefen zu Hause. Sie waren aber nicht ganz alleine, denn meine Eltern verständigten, bevor sie ins Krankenhaus fuhren noch Frau Kathrein. Sie verbrachte die restliche Nacht in unserer Wohnung.

Meine Mama behauptet, ich sei ein süßes, liebes Baby gewesen und hätte kaum geschrien. So verging die Zeit nur langsam. Sie konnte es kaum
erwarten, wieder nach Hause zu kommen. Die Tage nach der Geburt war ich mit meiner Mama allein in einem Zimmer. Mama hatte sich ein wenig einsam gefühlt. Papa konnte uns nur selten besuchen, denn er musste ja arbeiten und meine älteren Brüder betreuen.

Am Sonntag war es dann soweit. Nach dem Kirchenbesuch fuhr Papa mit Robert und Walter zum Krankenhaus, um mich abzuholen. Bald merkten meine Brüder, dass die Familie größer geworden war. Sie hatten neben meiner Tragtasche kaum mehr Platz und mussten eng zusammensitzen. Wir waren alle froh, wieder zu Hause zu sein. Meine Brüder freuten sich am meisten über mich und drängten sich um meinen Stubenwagen und schlossen mich in ihr Herz.


Meine Taufe


Das erste große Ereignis in meinem Lebern war die Taufe. Mein Opa und meine Oma aus Kärnten kamen schon am Vortag. Am Sonntag Nachmittag war die Taufe. An diesem Tag wurden drei Kinder getauft: Corinna, Christine und ich. Für mich wurde der Name Daniel ausgesucht. Taufpate war mein Onkel Robert. Auch Irmgard und Heinrich, mein späterer Lehrer, war zur Taufe gekommen. Anschließend trafen wir uns im Schloß Biedenegg, wo wir dieses wichtige Ereignis feierten.


Eigentlich war ich ein problemloses Kind. Ich trank ordentlich, schlief brav und weinte kaum. Nur einmal machte ich meinen Eltern große Sorgen, ich bekam Keuchhusten.
Aber ich war mit der Krankheit nicht ganz allein. Auch meine Mama wurde mit dem Keuchhusten angesteckt. Wir husteten um die Wette. Kaum hatte mich Mama wegen meiner Hustenanfälle aus dem Bett geholt, bekam sie selbst einen Hustenanfall. Wir kämpften wochenlang gegen den Husten, bis er sich langsam besserte.



Meine ersten Schritte


Bei mir dauerte es relativ lang, bis ich meine erstens Schritte machte. Am Anfang dachten sich meine Eltern nicht viel dabei, denn auch meine beiden älteren Brüder hatten erst spät zu laufen begonnen. Mit zwei Jahren war es dann endlich auch bei mir soweit, ich machte meine ersten Schritte.

Doch meine Entwicklung im Vergleich zu anderen Kindern war anders. Ich ging nicht so gerne. Es bereitete mir Mühe. Später hatte ich keine Lust auf Stühle zu steigen und wollte nicht auf Bäume klettern. Anfangs glaubten meine Eltern, dass ich einfach zu bequem dazu wäre. Eine Krankheit wollten sie noch nicht wahrhaben.

Im Kindergarten aber sah immer deutlicher die Unterschiede zwischen mir und den anderen Mädchen und Buben. Bei Stufen und Treppen musste mir geholfen werden. Immer öfter stürzte ich hin. Dass mir etwas fehlte wurde immer offentlicher.


Meine Kindheit


Zurückblickend auf meine Kindheit erlebte ich viele schöne Stunden. Gerne spielte ich mit Playmobil und Lego. Zusammen mit meinem Bruder Walter baute ich tolle Schlösser, Forts, Saloons Wir errichten ein kleines Indianerdorf, spielten mit Schiffen, stellten Heere auf, schickten Ritter in Turnieren gegeneinander, bauten einen Bauerhof, setzten die Feuerwehr ein, errichteten eine Polizeizentrale.

Ich verbrachte auch viele Stunden auf der Gartenschaukel. Viel hielt ich mich in dem von Papa für mich errichteten Sandkasten auf. Es machte mir Spaß, dort kleine Tunnels zu bauen und Matchboxautos durchfahren zu lassen. In unserem Garten bekamen wir auch oft Besuch von Nachbars Katze. Sie war ein sehr zutrauliches Tier und ließ sich gerne streicheln. Einmal brachte sie uns auch eine tote Maus mit.

Ein Wunsch von mir war es, Gärtner zu werden. Den Eltern schaute ich viel im Garten zu. In meinem kleinen Stiefelchen begleitete ich meinen Papa mit meiner Minischubkarre und wollte ihm bei anfallenden Arbeiten zur Hand gehen. Gut kann ich mich an die Winter erinnern. Papa ging mit mir öfters rodeln. Ich genoss die frische, klare Luft. Solche Fahrten raubten mir richtiggehend den Atem.

Doch es gab auch weniger schöne Momente in meiner Kndheit. Ich war oft mit meinem Paketroller auf der Terrasse unterwegs. Dabei stolperte ich manchmal und schlug mir die Knie auf. Beim Spielen mit einem Nachbarskind passierte einmal ein Unfall. Wir marschierten über ein Brett auf die Garteneinfassungsmauer. Obwohl die Mauer nicht hoch war, stürzte ich dabei so unglücklich auf den Kopf, dass ich mir einen Schädelbruch zuzog. In der Folge hatte ich einige Tage starken Schwindel und musste im Bett bleiben. Gott sei Dank blieben keine Folgeschägen zurück.


Im Kindergarten


Im fünften Lebensjahr begann für mich die Kindergartenzeit. In der Früh ging ich meist mit Mama zum Kindergarten. Sie half mir bei den Stufen beim Eingang, da es für mich alleine zu anstrengend war. Nach dieser Hürde fing der Tag erst richtig an.

Tante Elisabeth kümmerte sich gut um uns Mädchen und Buben, und ich erlebte viele tolle Stunden im Kindergarten. Malen, Basteln, Spielen, Singen. Zwischendurch hieß es ab auf den Spielplatz. Frohes Gelächter war zu hören. Diese Zeit bleibt mir unvergessen. Zufrieden und tapfer fing ich allein nach Hause, wo schon Mama auf mich wartete.

Unseren Kindergartenausflug machten wir zum Tramser Weiher. Da ich den Weg dorthin nicht mitgehen konnte, brachte mich mein Papa mit dem Auto zum Ausflugsziel. Dort wartete ich mit meinem kleinen Rucksack auf die ausgelassene Hord der "Kindergartler". Ich verbrachte einige schöne Stunden mit meinen Kindergartenfreunden beim Tramser Weiher und wurde anschließend von Mama wieder abgeholt.

Neben den vielen schönen Erlebnissen gab es in dieser Zeit aber schon die ersten Schatten in meinem Leben: Meine Krankheit wurde festgestellt.


Muskelerkrankung - was bedeutet das für mich?


Dieser Herbst 1993 war folgenschwer für mich. Im Kindergarten sah man immer deutlichere Unterschiede zwischen mir und den anderen Kindern. Oft stürzte ich hin, bei Stufen und Treppen musste mir geholfen werden. Auf Anraten von Tante Elisabeth entschlossen sich meine Eltern einen Orthopäden aufzusuchen. Dieser untersuchte mich und nahm mir Blut ab. Da ich aber sehr tapfer war, schenkte mir Papa einen kleinen Rucksack. Am darauffolgenden Wochenende machten wir dann eine kleine Wanderung. Es sollte meine letzte sein.

Nach einer Woche teilte uns der Arzt das Ergebnis mit. Es bestand der dringende  Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Wir mussten an die Klinik, um diesen schwerwiegenden Befund zu bestätigen. Es standen unangenehme Tage vor mir. Schon bei der ersten Untersuchung an der Klinik erhärtete sich der schwere Verdacht. Gleich nach der Untersuchung sprach der Arzt vom Elisabethinum in Axams. Dort hätte ich eine besondere Betreuung und wäre die meiste Zeit mit anderen behinderten Kindern zusammen. Nur die Wochenenden hätte ich bei meiner Familie verbringen können. Meine Eltern ließen sich nicht dazu überreden. Sie wollten die Pflege lieber selbst übernehmen.

Um das Ergebnis endgültig zu bestätigen, sollte noch eine Gewebeprobe aus dem Muskel entnommen werden. Dazu musste ich einige Tage mit meiner Mama in die Klinik. Die Gewebeprobe bestätigte den Verdacht: progressive Muskeldystrophie. Die Ärzte waren sehr an meiner Krankheit interessiert. Ich wurde sogar in den Hörsaal gebracht und musste den Studenten vorführen, wie mühsam es für mich war, vom Boden aufzustehen. Menschlich kümmerten sie sich allerdings wenig um uns. Für Mama war diese Zeit sehr schwer, und wir waren froh, dass wir nach vier Tagen wieder die Klinik verlassen konnten.

Die Betreuung und Pflege eines Behinderten ist nicht leicht. Meine Eltern jedoch bereuten die Entscheidung, mich daheim zu behalten, nie. Sie versichern mir stets, diese Aufgabe gerne zu tun. Meine Erkrankung beeinflusste und veränderte mein Leben. Vieles konnte ich dadurch nicht erleben. Trotzdem machten wir das Beste aus der Situation.


Mit dem Flugzeug zu einem anderen Arzt


Ein wenig stimmte es mich schon traurig, bei der Wienwoche in der Hauptschule nicht teilnehmen gekonnt zu haben. Trotzdem, auch ich war einmal für einen Tag in Wien. Noch vor meiner Volksschulzeit hörten meine Eltern von einem chinesischen Arzt, der mir vielleicht helfen könnte. Daher stattete mein Papa und ich ihm einen Besuch ab.

In aller Früh fuhren wir beide mit dem Auto zum Innsbrucker Flughafen. Von dort ging die Reise mit einem Flugzeug Richtung Bundeshauptstadt. Nach einer guten Stunde landete die Maschine in Wien-Schwechat. Per Taxi wurden wir dann zum Chinesen gebracht. Unter anderem zeigte er meinem Papa Massagepunkte, um meine Energie zu stärken. Nachdem wir den Mediziner verlassen hatten, schauten wir uns noch ein wenig Wien an.

Zuerst fuhren wir mit einem Fiaker. Anschließend gingen wir in den Prater. Ein großes Erlebnis für mich war die Fahrt mit dem Riesenrad. Gruselig war die Fahrt mit der Geisterbahn. Danach schleckten wir Zuckerwatte und aßen Eis. Dabei schauten wir dem lustigen Treiben zu.

Langsam wurde es Zeit, wieder die Heimreise anzutreten. Es verging einige Zeit, bis wir aus dem Prater hinaus kamen und ein Taxi fanden. Im letzten Moment erreichten wir noch das Flugzeug. Abends kamen wir in Innsbruck an. Wie war ich müde, als wir wieder zuhause eintrafen. Müde und voller neuer Eindrücke schlief ich an diesem Abend ein. Konnte mir der chinesische Arzt auch nicht helfen, so hatte ich doch einen schönen und unvergesslichen Tag erlebt.


Meine Freunde


Einige meiner Kindergarten- und Schulkameraden wurden meine Freunde. Sie standen zu mir und halfen mir, wo immer es notwendig war. Aber auch die anderen Mitschüler nahmen mich in die Klassengemeinschaft auf und akzeptierten meine körperliche Behinderung. Durch ihr Verständnis war es möglich, die Volks- und Hauptschule in meinem Wohnort zu besuchen. Dies war sicher nicht selbstverständlich und nicht alle Behinderten können sich so glücklich schätzen.

Aber auch ich bemühte mich durch Freundlichkeit und Fleiß den Anforderungen zu entsprechen. Ich wollte allen beweisen, dass man trotz körperlicher Behinderung auch ein guter Schüler sein kann. Meine Mitschüler lernten durch mich den Umgang mit einem Behinderten und verloren die Scheu vor einem Rollstuhl.

Zwei Schulkameraden wurden aber zu meinen besten Freunden: Anna und Franz. Sie bemühten sich besonders um mich. Ihnen brauchte ich gar nicht zu sagen, was ich benötigte, sie wussten es meist schon von selbst.


Mit dem Rolli in die Schule


Mit sechs Jahren begann für mich ein neuer Lebensabschnitt, die Schulzeit. Vier aufregende Jahre in der Volksschule standen vor mir. Am Morgen fuhren mich meine Eltern abwechselnd zur Schule und holten mich mittags wieder ab. Denn zu Fuß zu gehen wäre für mich zu anstrengend gewesen.

Mein Lehrer hieß Heinrich. Neben Lesen, Schreiben und Rechnen brachte er uns auch viel Interessantes aus unserer Heimat bei. Manchmal konnte ich auch an den Wanderungen teilnehmen. Noch gut kann ich mich an den ersten Wandertag auf die Aifner Alm erinnern. Mein Papa brachte mich mit dem Auto zur Alm nach. Die Mitschüler freuten sich sehr über mich und die Limonaden, die wir mitbrachten. Fürsorglich kümmerten sie sich um mich, als wir in ein kleines Bächlein stiegen.


Mit der Zeit merkte ich, dass meine Muskeln immer schwächer wurden. Ich fiel immer wieder hin. Zum Spazieren kauften meine Eltern einen großen Buggy, in dem ich mich allerdings nicht sehr wohl fühlte, da öfters kleinere Kinder annahmen, ich wäre zu bequem zu gehen. In den zweiten Schulferien bekam ich dann meinen ersten Rollstuhl. Ich konnte jeder sehen, dass ich wirklich nicht gehen konnte.

Damit veränderte sich men Leben sehr. In der Schule mussten sich meine Kameraden an die neue Situation gewöhnen. Ich benötigte in der Schule einen eigenen Tisch. Aber schon bald war der Rollstuhl auch für meine Schulkameraden zur Selbstverständlichkeit geworden.

Die schöne Volksschulzeit verging im "Fluge". Am Ende der vierten Klasse gab es eine Abschlussfeier. Meine Mitschüler und ich beendeten die Volksschule. Für unseren Lehrer Heinrich war es ebenfalls ein Ende, er ging in Pension.


Die Erstkommunion


In der zweiten Volksschulklasse fand das Erstkommunionsfest statt. Nach der gründlichen Vorbereitung im Religionsunterricht und durch unsere Tischmutter Elisabeth freuten wir uns schon alle auf den ersten Sonntag nach Ostern, den Weißen Sonntag. Damals konnte ich noch selbst gehen. Erwartungsvoll gingen wir in unseren weißen Kleidern zur Barbarakirche, wo wir das erste Mal die Hostie empfangen durften. Nach der Messe versammelten wir uns auf den Schulhof. Dort wurden Fotos gemacht und wir waren alle stolz, im Mittelpunkt zu stehen.


Anschließend fuhr meine Familie mit mir nach Grins zum Mittagsessen. Mein Lehrer Heinrich und seine Frau Irmgard begleiteten uns. Nach dem Essen spazierten wir zur "Römerbrücke". Wir kehrten auch bei der naheliegenden Kapelle ein. Nachmittags luden uns Heinrich und Irmgard zu sich nach Hause ein.

Ich bekam zur Erinnerung das schöne Buch "Daniel" geschenkt, das die Geschichte vom heiligen Daniel erzählt. Gerne denke ich an den Weißen Sonntag und an meine Erstkommunion zurück.



Fasching


Der Fasching ist eine ausgelassene Zeit. Auch unsere Schule veranstaltete jedes zweite Jahr einen Maskenumzug durch unser Dorf. Für mich war es nicht immer ganz einfach, an diesen Umzügen teilzunehmen.

In der ersten Schulklasse, als ich noch gehen konnte, verkleideten mein Papa und ich uns als Bär und Bärentreiber. Ich war als Bär verkleidet und mein Papa führte mich an einem Strick. So konnte er mich, wenn ich manchmal stolperte, mit dem Strick halten.

Später, als ich einen Rollstuhl benötigte, versuchten wir trotzdem an dem fröhlichen Geschehen teilzunehmen. So verkleidete auch ich mich wie meine Klassenkameraden als Hexe. Ich setzte mir eine Hexenmaske auf und ließ mir mein Gesicht schminken. Meine Mama zog mir eine Schürze an und band mir ein Kopftuch um. Den Hexenbesen befestigten wir am Elektrorollstuhl. So fuhr ich mit meiner Klasse durchs Dorf.

Ein anderes Mal war ich als NEF, Notarzteinsatzfahrzeug, unterwegs. Ausgestattet mit dem Blaulicht und der roten Arztmütze meines Papas. Dazu montierten mir meine Eltern ein passendes Kennzeichen auf den Rollstuhl:       LA NEF 1.

Ärztlich gekleidet begleitete ich meine Mitschüler, die sich als Ärzte, Krankenschwestern, Babys und Patienten verkleidet haten.

Es war schön, auch bei solchen Veranstaltungen teilgenommen zu haben. So wurde es auch mir ermöglicht, den Fasching gemeinsam mit meinen Mitschülern zu erleben.


Schulausflug


Am Ende eines jeden Schuljahres machten wir einen Ausflug. An langen Wanderungen konnte ich leider nicht teilnehmen, denn ich konnte nicht überall mit meinem E-Rolli fahren. Auch körperlich hätte dies eine zu große Anstrengung für mich bedeutet. Trotzdem wurde es mir ermöglicht, bei einigen Schulschlussaktivitäten dabei zu sein.

So zum Beispiel die Wanderung in die Fließerau in der dritten Hauptschulklasse. Von der Schule aus gingen die Mitschüler mit einigen Lehrern dem Ziel Grillplatz in der Fließerau entgegen. In der Zwischenzeit brachte mein Bruder Robert meinen Freund Franz und mich mit dem Auto nach Urgen. Dort warteten schon meine Klassenlehrerin mit einigen Schülern auf mich. Gemeinsam wanderten wir zum Grillplatz. Einmal hatte ich Angst weiterzufahren, da der Weg steil abwärts führte. Doch gesichert von meinen Freunden wagte ich es, den Weg hinterzufahren.

Inzwischen hatten die ersten Schüler mit dem Grillen begonnen. Meine Freunde setzten sich zu mir und redeten mit mir. Später, als die Würstel fertig waren, halfen sie mir beim Essen. Zu Mittag machten wir uns wieder auf den Rückweg. In der Urgener Siedlung wartete Robert schon mit dem Auto auf mich.

Im darauffolgenden Schuljahr gingen wir in der letzten Schulwoche erneut grillen. Auch diesmal bestanden meine Mitschüler darauf, dass ich teilnehmen sollte. So brachte mich am frühen Abend mein Papa mit dem Auto nach Fuchsmoos. Meine Mitschüler und Lehrer waren schon dort. Einige von ihnen kümmerten sich fürsorglich um mich. Sie gaben mir zu essen und trinken, unterhielten sich mit mir, schoben mich mit dem Rollstuhl umher und zeigten mir ihre Zelte. Später setzten wir uns dann alle um ein Lagerfeuer und erzählten einander Geschichten und Witze. Spät am Abend brachte mich mein Papa wieder nach Hause, während meine Kollegen die Nacht in ihren Zelten verbrachten.

Es machte mir und meinen Schulkameraden Freude, dass ich zumindest bei solchen Veranstaltungen dabei sein konnte. Auch für mich waren diese Veranstaltungen unvergessliche Erlebnisse und ich denke gerne daran zurück.


"Die Vorstadtkrokodile"


Im zweiten Hauptschuljahr nahm ich an einer Buchverfilmung teil. Das Werk hieß: "Die Vorstadtkrokodile" und handelte von einer Jugendbande, die eine Diebstahlserie aufklären möchte. Es wurde extra für einen Buben im Rollstuhl geschrieben. Das Projekt ging von meinem Deutschlehrer Gerhard File aus.

Das Buch erzählt von einem Buben im Rollstuhl, der den Vorstandkrokodilen beitreten möchte, jedoch anfänglich auf die Skepsis der anderen Mitglieder stößt. Er muss erst beweisen, dass er wichtig für die anderen ist und dieses Vorhaben unterstützen kann. Im Verlauf der Geschichte gelingt es ihm, durch Intelligenz und Geduld den Räuber ausfindig zu machen. Dadurch wird er als gleichwertiges Mitglied in die Bande aufgenommen.


Einige Szenen aus diesem Buch wurden von Herbert Schlatter verfilmt. Ich spielte den Buben im Rollstuhl. Viele Proben standen uns bevor. Am Schluss wurde aus unserem Projekt ein nachdenklicher Film.

Auch im Englischunterricht spielten wir öfter ein Theaterstück, das Frau Tilg mit uns einstudierte. Trotz Rollstuhl war es mir möglich, dabei mitzuspielen.


Meine Hauptschulzeit


In der Hauptschule bekam ich viele neue Klassenkameraden. Meine besten Freunde Anna, Franz und Tamara blieben in meiner Klasse. Alle waren wir aufgeregt, wussten wir ja nicht, was uns erwartete. Mit unserem Klassenvorstand, Frau Christine Tilg, machten wir mit einer freundlichen Lehrerin Bekanntschaft. Sie war ein mütterlicher Typ und schloss uns rasch in ihr Herz. Um mich kümmerte sie sich besonders aufmerksam.

Bald verloren meine Mitschüler die Scheu vor mir. Sie verstanden meine Situation immer besser. So halfen sie mir beim Schultasche einpacken, richteten mir Bücher und Hefte, wenn ich sie benötigte oder boten sich an, meinen Rollstuhl zu schieben. In der Pause leisteten sie mir Gesellschaft und gaben mir meine Jause, weil ich sie alleine nicht essen konnte. Dieses Verhalten war mit ein Grund, warum ich so gerne zur Schule ging.

Ich musste aber auch traurige Zeiten erleben. So konnte ich bei der Landschulwoche, der Salzburgfahrt oder Wienwoche leider nicht teilnehmen. Zum Trost schickten mir die Lehrer und Schüler Ansichtskarten und brachten mir sogar kleine Geschenke mit. Darüber freute ich mich jedesmal sehr.

In den vier Jahren zeigte ich all meinen Lehrern als Dank, dass es mir ermöglicht wurde, die Hauptschule zu besuchen, meinen Fleiß und mein Interesse. Ich schaffte es, in allen Hauptfächern in der ersten Leistungsgruppe zu sein.

Anfang Juli 2002 gingen die vier Jahre der Hauptschule zu Ende. Eine schöne Zeit war vorüber. Am Abend des vorletzten Schultages feierten wir gemeinsam und ließen die Jahre Revue passieren. Die Abschlussfeier wurde zu einer schönen Veranstaltung. Nach Theaterspiel, bei dem ich auch teilnehmen konnte, Film, Musik und Tanz war es an der Zeit mich bei den Mitschülern, Lehrern und dem Direktor zu bedanken. Dieser Abend bleibt mir unvergesslich.

Der Abschied fiel allen schwer. Eine schöne Zeit ging zu Ende. Viele Wege sollten sich trennen. Meine Mitschüler hatten sich für verschiedene Schulen angemeldet. Ich war ein wenig traurig, dass ich wegen meiner Krankheit trotz guter Noten keine weiterführende Schule besuchen konnte.


Meine Mama - immer für mich da


Am Vormittag erledigte meine Mama die Hausarbeit oder ging einkaufen. Sie war dabei aber immer telefonisch erreichbar, falls ich sie dringend brauchte. Mittags holte sie mich meistens von der Schule ab. Nicht immer hatte ich zur selben Zeit aus. Meine Mama richtete sich danach.

Nach dem Mittagessen machte ich meine Atemübungen und rastete anschließend ein wenig. Dann begann ich mit meiner Hausaufgabe. Ich wollte diese, soweit als möglich, alleine machen. Trotzdem musste sich Mama in der Nähe aufhalten. Sie reichte mir von Zeit zu Zeit die Hefte und Bücher, die ich brauchte und gab mir die Schreibutensilien. War ich mit Schreiben, Lernen, Wiederholen fertig, packte sie meine Schultasche ein. Als Abwechslung für uns zwei spielen wir ein Spiel, schauten fern oder hörten Musik. Wenn ich las, machte sie Papas Buchhaltung.

So vergehen viele Tage. Obwohl mit dem Haushalt nicht wenig Arbeit anfällt, nimmt sich Mama viel Zeit für mich. Dafür danke ich ihr von ganzen Herzen. Sie sagt zwar, das sei selbstverständlich. Aber gerade das "dauernde in der Nähe sein" ist oft anstrengend, für mich aber notwendig. Es ist schön, sich auf jemanden verlassen zu können.


Meine Brüder


Meine beiden Brüder Robert und Walter spielen eine wichtige Rolle in meinem Leben. Sie unternahmen in den vergangenen 15 Jahren viel mit mir. Walter spielte oft mit mir, während sich Robert mehr für meine schulischen Angelegenheiten interessierte und mir Bücher empfahl und lieh. Sie machten mit kleine Spaziergänge und schauten auf mich, wenn die Eltern nicht zu Hause waren. Später, als sie den Führerschein hatten, holten sie mich auch manchmal von der Schule ab oder fuhren mit mir ins Kino. Besonders freute ich mich, wenn sie mit ein Fußballspiel besuchten. Alle freuten wir uns immer auf die Geburtstage und auf das, was es sonst so zu feiern gabe. Gemeinsam erlebten wir schöne Momente. Einmal durfte ich sogar, als sie als Sternsinger in unser Haus kamen, den Stern halten.

Doch war es für sie durch meine Behinderung nicht immer leicht. Je fortgeschrittener die Muskelerkrankung war, desto mehr benötigte ich die Eltern. Dadurch hatten sie auch weniger Zeit für meine Brüder. Früher, als sie noch jünger waren, verstanden sie dies nicht immer und waren manchmal auch ein wenig eifersüchtig. Als sie dann älter wurden, verstanden und akzeptierten sie, dass ich vieles nicht machen konnte und so die Eltern brauchte.

Eine Umstellung war es, als sie zu studieren begannen. Es wurde einsamer und stiller im Hause. Ich freue mich jedesmal, wenn ich sie sehe. Sie trösten mich in meiner Situation und lenken mich ein wenig ab. Ich bin froh und dankbar, dass ich solche Brüder habe.


Meine Reisen


In meiner Kindheit erlebte ich einige schöne Reisen. Meistens waren es Aufenthalte im Sommer in Italien. So fuhren wir nach Albarella, Gabicce Mare, Ischia und Sardinien. Viel hielten wir uns am Strand auf. Das Sandburgenbauen, Plantschen im Wasser und das Schwimmen mit dem Schwimmflügeln waren bleibende Erlebnisse für mich. Zwischendurch machten wir kleine Ausflüge und sahen uns alte Kirchen und Paläste an. Am Abend gingen wir oft Essen und spazierten auf der Strandpromenade. Diese Ferien gefielen mir. Papa und Mama mussten nicht arbeiten und hatten viel Zeit für uns.

Aber nicht nur Italien zählte zu unseren Reisezielen. Wir verbrachten auch Urlaube in Österreich. Wir besuchten die Ausstellung 1000 Jahre Österreich und die Römerstadt Carnumtum vor den Toren Wiens. Ich genoss den Anblick der Landschaft. Doch je mehr ich dann vom Rollstuhl abhängig wurde, umso beschwerlicher wurden solche Riesen für uns. Eine große Reise konnte ich aber noch miterleben.

Gegen Ende meiner Volksschulzeit machte ich mit meiner Familie eine Kreuzfahrt ins östliche Mittelmeer. Von Venedig aus fuhren wir mit dem Schiff nach Griechenland. Wir besuchten Delphi, fuhren durch den Kanal von Korinth und kreuzten in der Ägäis. Wir genossen den Aufenthalt an Bord. Wir saßen an Deck und betrachteten die Wellen oder bestaunten die Ufer des Festlandes und der vorbeiziehenden Inseln. Nur das Fahren mit dem Lift bereitete mir ein mulmiges Gefühl. Der Lift war so eng, dass ich meinem Rollstuhl kaum Platz hatte. Abends gab es meistens ein festliches Essen. Danach spielte oft eine Musikgruppe auf.

Täglich standen Ausflüge auf dem Programm. Während die Reisegruppe ausgedehntere Exkursionen unternahm, mussten wir mit dem Rollstuhl etwas improvisieren. Wir suchten uns meist ein Taxi, verstauten desn Rollstuhl im Kofferraum und furhen damit zu den Ausflugszielen. So war es möglich, Delphi, Knossos oder das Nationalmuseum in Athen zu besichtigen. In Rhodos blieben wir in der Altstadt, während meine Brüder mit der Reisegruppe einen Ausflug unternahmen. Da es sehr heiß war, badeten wir auch in der Nähe des Hafens.

Nach zehn Tagen kehrten wir mit vielen Eindrücken nach Hause zurück. Ich habe schöne Reisen erleben dürfen. Leider sind mir heute solche Aktivitäten zu anstrengend geworden.


Felix


Dieses Kapitel widme ich meinem vierbeinigen Freund Felix. Im Juli 2000 lernten wir uns kennen. Wir hatten schon länger mit dem Gedanken gespielt, uns einen Hund anzuschaffen, als mein Bruder Walter ein Inserat einer Hundezüchterin, die zehn Golden Retrieverwelpen zum Kauf anbot, entdeckte. Wir entschlossen uns rasch ein Welpen zu kaufen, und die Züchterin suchte ein besonders ruhiges Hundebaby für mich aus.

Anfangs hatten wir zwei noch ein wenig Angst voreinander. Als die Eltern ihn brachten, versteckte er sich sofort unter meinem Rollstuhl. Bald ließ er sich aber auf meinem Schoß legen und von mir streicheln.

Felix veränderte unser Leben. Die ersten Monate mit Felix waren anstrengend. In der Nacht mussten meine Eltern oft aufstehen, weil mein Freund winselte. Er musste in den Garten gebracht werden, was besonders bei Regenwetter nicht so angenehm war. Er wurde rasch größer und stellte auch Einiges im Garten an: er grub Löcher, knabberte an Büschen und Sträuchern und vertrieb alle Katzen aus unserem Garten. Inzwischen ist er viel ruhiger geworden und benimmt sich recht artig.

Am Morgen wartet er schon auf mich, wenn ich mit dem Treppenlift ins Erdgeschoß komme. Er wedelt freudig mit dem Schwanz und lässt sich von mir streicheln. Beim Frühstück sitzt er oft neben mir. Gerne begleitete er mich auch zur Schule. Neugierig blickt Felix während der Fahrt aus dem Auto, um sich nichts entgehen zu lassen. Unser Haustier spielt gerne und genießt es, sich kraulen zu lassen. Ich kann leider nicht mit ihm spielen und auf meinem Schoß findet er auch nicht mehr Platz. Dafür stupst mich Felix manchmal als Liebesbezeugung mit seiner Schnauze an, oder legt sich neben mich, während ich meine Hausaufgaben erledige.


Meine Hobbys - "Weil mir Tiroler sein"


Zu meinem Hobbys zählen: Lesen, Zeitung lesen, Computer spielen, Musik hören, Malen, Kreuzworträtsel lösen, Fernsehen, mit meinem E-Rolli "herumkurven" und mit meiner Familie Spiele spielen. Als Kind habe ich mich auch als Maler betätigt. Für all diese Aktivitäten habe ich nicht immer Zeit, aber ich versuche stets, so vielfältig wie möglich, die Freizeit zu gestalten.

Seit einigen Jahren bin auch an Fußball interessiert. Wie kam es dazu?

Mit elf Jahren schenkte mir Papa ein Fußballspiel für meine Play Station. Langsam steigerte sich mein Interesse an dieser Sportart. Ich lernte die Namen der Vereine und Spieler kennen. Zu meinem zwölften Geburtstag wünschte ich mir einen Besuch im Innsbrucker Tivolistadion. Es war das letzte Meisterschaftsspiel des FC Tirol in der Saison 1999/2000. Die Mannschaft gewann die Partie gegen Austria Wien mit 2:1 und wurde zum achten Mal österreichischer Meister. Eine nette Zeitungsreporterin brachte ein Bild von mir der Überschrift "Weil mir Tiroler sein" in der Zeitung. Darauf war ich besonders stolz.

Durch dieses spannende Spiel wurde ich in den Bann des Fußballs gezogen.

Weitere spannende Spiele, bei denen ich live dabei war folgten. Ich sammelte die Zeitungsberichte meiner Mannschaft und legte sie in einer Mappe ab. Auch sah ich alle Übertragungen meines Clubs im Fernsehen an. Bis Frühjahr 2002 erlebte ich eine aufregende Zeit mit dem FC Tirol. Doch aus heiterem Himmel fand diese Entwicklung ein jähes Ende. Durch große finanzielle Turbulenzen ging der Verein, der die letzten Jahre den österreichischen Fußball dominierte, in den Konkurs. Kurz schien die Fußballwelt für mich zusammenzubrechen. Durch die Neugründung des FC Wacker Tirol aber hatte ich wieder einen Verein mit dem es aufwärts ging. Auf mich jedenfalls kann das Team als Anhänger zählen.


Meine Therapien


Die regelmäßigen Physiotherapien sind für mich wichtig. Dabei werden meine Muskel gelockert und meine Gelenke bleiben beweglich. Angefangen hat es bei Claudia in Landeck, als ich sechs Jahre alt war. Nach zwei jahren wechselte ich zu Klaus nach Imst, wo wir immer noch einmal pro Woche hinfahren. Ab der vierten Volksschulklasse kam noch Annemarie, eine Physiotherapeutin aus unserer Gemeinde während der Turnstunde in die Schule, im mit mir Übungen zu machen. Später machte sie dies bei mir zu Hause.

Während bei Claudia die Übungen noch spielerisch abliefen, waren diese bei Klaus viel intensiver. Da ich manchmal die Muskeln nicht richtig entspannte, taten die Übungen anfangs auch manchmal weh. Daher wollte ich in der ersten Zeit eher ungern zu Klaus. Später lernten wir uns gegenseitig besser kennen, und es traten nur mehr selten Schmerzen auf. So verlor ich die Angst vor den Therapien und ich wurde immer lockerer.

Im Laufe der Jahre wurden meine Therapeuten zu guten Kameraden, mit denen ich mich über verschiedene Themen, vom Sport über die Schule bis hin zur Familie unterhalte. Ich freue mich schon jedes Mal auf die Therapiestunde.


Die große Operation


An einem Sonntag im August 2002 brachten mich meine Eltern in die Innsbrucker Klinik. Dort sollte ich für einige Wochen bleiben. Schon längere Zeit hatte ich Schmerzen wegen einer zunehmenden Wirbelsäulenkrümmung und konnte nicht mehr richtig sitzen. Das Sitzen wurde immer beschwerlicher. Die Ärzte sagten, dass jetzt der richtige Zeitpunkt zur Operation gekommen wäre.

Zwei Tage nach der Aufnahme wurde es ernst. In der Früh brachte man mich zum Operationssaal. Meine Eltern begleiteten mich und versuchten, mir die Angst zu nehmen. Mir sollte die Wirbelsäule mit einem Metallstab versteift werden. Der Eingriff dauerte acht Stunden. Ich benötigte sieben Blutkonserven. Anschließend musste ich zwei Tage auf der Intensivstation verbringen. Mama erschrak, als sie mich blass und mitgenommen auf der Intensivstation sah. Überall waren Kabel und Infusionsschläuche angeschlossen. Von der langen Narkose hatte ich Schmerzen im Hals. Auch das Liegen auf der harten Unterlage tat mir im Bereich des Steißbeines weh. Nach drei weiteren Tagen auf der Beobachtungsstation kam ich wieder auf mein Zimmer. Gott sei Dank war es meinen Eltern möglich, viele Stunden bei mir zu bleiben. Sie kamen schon am frühen Morgen, um mich zu waschen und das Frühstück zu geben und vertrieben mir die Zeit, so gut es ging. Sie lasen mir aus der Zeitung oder aus Büchern vor, schauten gemeinsam mit mir fern, redeten mit mir oder spielten mir die CD's von "Der Herr der Ringe" vor, die mir meine Brüder geschenkt hatten. Öfters hatte ich auch Besuch. Es kamen meine beiden Therapeuten Annemarie und Klaus, meine Tanten, meine Kusine, und mein Freund Franz mit Familie sowie Kathrin und Christine. Sie brachten mir auch kleine Geschenke mit.

Die Pfleger und Krankenschwestern waren alle freundlich. Als schon die Entlassung geplant war und sämtliche Katheter entfernt waren, kam es zu einer kleinen Komplikation. Ein Teil der Wunde öffnete sich wieder, und der Arzt entschloss sich, mich noch einmal zu operieren. Noch einmal musste ein Subclaviakatheter gesetzt werden und ich bekam erneut eine Narkose. Aber auch diesen Eingriff überstand ich gut. Mit der Zeit wurde es mir in meinem Zimmer langweilig und ich konnte die Entlassung kaum erwarten. Nach drei Wochen durfte ich endlich nach Hause. Ich konnte im eigenen Rollstuhl sitzend nach Hause fahren. Meine Brüder und unser Hund Felix warteten schon auf mich. Obwohl ich von der Fahrt sehr müde war, war ich glücklich, wieder daheim zu sein.


Mein Leben nach der Operation


Die große Operation hatte Folgen für mich. Ich kann wieder aufrecht sitzen. Das ist viel wert und ich bin froh darüber. Der große Eingriff zehrte aber an meinem Körper. Ich nahm etliche Kilos ab. Mein Gesicht wurde schmäler. Die Knochen traten deutlicher hervor. Beim Sitzen spüre ich die Sitzbeine. Auch die Beine schlafen mir oft ein. Da durch die Streckung der Wirbelsäule auch die Arme mehr herunter hängen, schlafen mir diese beim Schreiben oft ein. Wir müssen daher meine Schultern mit Polstern unterstützen.

Seit der Wirbelsäulenoperation kann ich meinen Kopf nicht mehr alleine halten. Ich benötige seither immer die Nackenstütze. Tätigkeiten wie Haare waschen sind schwierig geworden. Ich kann auch nicht mehr beim Friseur die Haare schneiden. Diese Tätigkeit müssen jetzt die Eltern übernehmen. Am meisten traurig macht es mich aber, dass das Fahren mit dem Elektrorollstuhl nicht mehr so gut geht.

Auch meine Atmung aber hat sich stark verschlechtert. Dabei hatte ich gehofft, dass das Gegenteil eintreten würde. Wahrscheinlich ist die versteifte Wirbelsäule der Grund dafür, dass ich den Brustkorb nicht mehr so gut bewegen kann. Oft habe ich das Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen.

Dies bestätigte sich leider auch bei den Sauerstoffmessungen im Blut. Der Sauerstoffgehalt war viel zu niedrig. Das Atem in der Nacht war sehr anstrengend. Am Morgen war ich meist müde und erschöpft.

Ich musste wieder an die Klinik nach Innsbruck, wo mir eine Atemmaske angepasst wurde. Seither bin ich in der Nacht mit dieser Maske an einem Atemgerät angeschlossen. Dieses Gerät unterstützt meine Atmung. Dank des Atemgerätes fühle ich mich am Morgen ausgeruhter.

Kurz gesagt, die Operation veränderte mein Leben. Nicht alles besserte sich, vieles wurde auch schlechter. Ich muss mich damit abfinden.


Und wieder in die Schule


Mitte Oktober, durch meine Operation verspätet, hieß es für mich wieder "ab in die Schule". Es wäre leider für mich körperlich zu anstrengend gewesen, eine weiterführende Schule in einem anderen Ort zu besuchen. Dafür hatte ich die Möglichkeit, in Fließ noch einmal das letzte Hauptschuljahr zu besuchen. Anfangs war mir bei diesem Gedanken nicht ganz wohl zumute, hatte ich doch die vierte Hauptschulklasse als einer der Klassenbesten abgeschlossen, aber das Schulgesetz verlangt eben ein 9. Schuljahr.

Mit einem ungewissenen Gefühl fuhr ich mit meinen Eltern zur Schule. Wie würden wohl meine neuen Klassenkameraden sein, und würden sie mich als Rollstuhlkind in die Klassengemeinschaft aufnehmen? Ich stellte mich kurz vor und meine Eltern erzählten den Mitschülern von mener Krankheit und meiner Operation. Daraufhin stellten sich auch meine Mitschüler vor. Sie nannten ihre Namen und sagten, woher sie kamen. Gleich am Anfang beendete einer die Vorstellung mit dem Satz: "Ich freue mich, dass du da bist". In der Folge schlossen alle ihre Vorstellung mit diesem Satz. Damit war der Bann gebrochen. Ich fühlte mich sofort in der Klasse wohl. Meine Mitschüler nahmen mich in die Klassengemeinschaft auf und zeigten mir ihre Hilfsbereitschaft und Unterstützung.


Mein Klassenvorstand war diesmal Herbert Wackernell. In einigen Fächern hatte ich ebenfalls neue Lehrer. Vieles im Unterricht sollte sich wiederholen, was ich als Festigung des Wissens ansah. Doch bekam ich in einigen Fächern auch Bücher von der 5. Stufe Gymnasium. Einmal in der Woche hatte ich zusätzliche Unterrichtsstunden, in denen wir uns mit diesem erweiterten Stoff beschäftigten.

Am Ende des Schuljahres fuhren die Schüler der 4. Klasse nach Naturns, Meano, Trient und zum Gardasee. Am zweiten Tag konnte ich mit meinen Eltern nach Meano nachkommen. Anschließend wurden wir in Trient vom Bürgermeister empfangen.


Mein schönster Geburtstag


Der 22. März 2003 war ein schöner Tag in meinem Leben, mein 15. Geburtstag. Am Morgen wusste ich noch nicht, was mich am Nachmittag erwarten sollte. Vormittags feierte mich meine Familie. Damit hatte der Tag schon schön begonnen.

Gegen 14 Uhr hörte ich eigentümliche Geräusche und Schritte vor dem Haus. Plötzlich läutete es. Wer konnte das sein? Papa ging zur Tür und kam gleich zurück, um mich zu holen. Zuerst sah ich nur viele Luftballons, die um den Hauseingang und am Gartenzaun befestigt waren. Auf einigen war die Zahl 15 gemalt. Ganz überrascht erkannte ich dann meine ehemaligen Schulfreunde. Franz, Anna, Tamara, Claudia, Barbara, Christine, Kathrin, Karin und Mike hatten an mich gedacht und waren mich besuchen gekommen.

Ich erlebte einen tollen Nachmittag. Alle brachten sie mir Geschenke mit. Christine und Kathrin spielten mir sogar ein Musikstück vor. Am Küchentisch, auf dem bei einer so großen Anzahl von Besuchern kaum mehr Platz war, spielten wir Spiele. Wir hatten uns auch viel zu erzählen, hatten wir uns ja schon lange nicht mehr gesehen. Viel zu schnell ging dieser schöne Nachmittag für mich zu Ende. Sonntags kamen unsere Verwandten, um meinen und Roberts Geburtstag zu feiern. So ein ausgiebiges Geburtstagswochenende hatte ich noch nie erlebt.


Dank und Vertrauen

Danke sagen möchte ich auch allen Verwandten, Freunden, Bekannten und Nachbarn. Dafür, dass sie mich besuchten oder auf mich schauten, wenn meine Eltern nicht bei mir sein konnten. Damit machten sie nicht nur mir eine Freude, sondern unterstützten auch meine Mama und meinen Papa bei meiner Betreuung.

Ich danke auch meiner Familie für alles, was sie für mich getan hat und dass sie so viel mit mir unternommen hat. So kann ich heute auf ein schönes und ereignisreiches Leben zurückblicken. Mein Leitspruch, niemals aufzugeben hat für uns alle gegolten, und hat uns geholfen, das Beste aus meinem Leben zu machen.

Auf andere angewiesen sein - nur vier Wörter, die jedoch eine große Bedeutung haben. Wenn man etwas braucht, aber nicht vom Rollstuhl aufstehen kann, Arme aufheben und dergleichen unmöglich ist, weil die Muskeln zu schwach sind, mag die Situation bald aussichtlos erscheinen. Gibt es aber Menschen, die einen verstehen, helfen und auf die man zählen kann, ändert sich dies grundlegend.

Warum habe gerade ich diese Muskelerkrankung? Diese Frage stellte ich mir schon so manches Mal. Vieles erlebte ich dadurch nicht, was für andere gesunde Jugendliche selbstverständlich ist. Es stimmte mich traurig, anderen Kindern bei Tätigkeiten zuzusehen, die für mich zu anstrengend oder unmöglich sind. Ein wenig Neid war sicher auch dabei. Je älter ich wurde, desto mehr wichen diese Gefühle. Heute bin ich nicht mehr traurig, wenn vor meinen Augen Gleichaltrige herumturnen, springen, an mir vorbeigehen. Ich habe gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren.

Oft stellte ich mir auch die Fragen: Gibt es wirklich einen Gott? Hat mein Leben einen Sinn?

Viele Erfahrungen und Erkenntnisse habe ich erst durch meine Krankheit gemacht. Ich habe menschliche Zuwendung erhalten, die ich ohne meine Krankheit nicht erfahren hätte. So hat mir Gott geholfen, indem er mir gute Menschen geschickt hat. Gott gibt mir aber auch die Hoffnung auf ein glückliches Leben nach dem Tode, in dem weder Behinderungen noch Krankheiten die Freude trüben.