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Gesundheitsplan für Kinder und Jugendliche
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Von Seiten des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen wird gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde ein „Gesundheitsplan für Kinder und Jugendliche“ erstellt.Dafür wurden vier Arbeitskreise errichtet:
Prioritätenreihung
Diese Reihung wurde von Frau BM Maria Rauch-Kallat vollinhaltlich akzeptiert.
Synopsis Detailprojekt Nahtstellenmanagement- Präambel: Die Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen wird in Österreich von unterschiedlichen Stellen abgedeckt – im Wesentlichen sind es niedergelassene FachärztInnen und AllgemeinmedizinerInnen sowie Krankenhäuser, Ambulatorien und Beratungsstellen für Kinder- und Jugendheilkunde. Ist-Analyse:
„Kinder werden auch am Sonntag krank: Die kinder- und jugendärztliche ambulante Versorgung muss innerhalb und außerhalb der Regelarbeitszeit gewährleistet sein."
Detailbeschreibung Nahtstellenmanagement- Schnittstellenmanagement: Krankenhaus/Ambulatorium/niedergelassener Bereich Präambel: Erkrankungen im Kindesalter treten hauptsächlich akut auf und benötigen eine rasche Diagnose und entsprechende Therapie. Harmlose Krankheiten sind von gefährlichen nur durch eine genaue Anamnese und Untersuchungen zu unterscheiden. Gerade bei jungen Kindern können rasch schwere Komplikationen entstehen und Behandlungsverzögerungen durch nicht rechtzeitig erkannte Symptome können zu lebensbedrohlichen Situationen führen (z.B. Meningitis, Invagination, Dehydrierung etc.). Deshalb ist eine ausreichende Versorgung durch fachlich kompetente ÄrztInnen 365 Tage im Jahr rund um die Uhr eine unbedingt notwendige Voraussetzung für eine funktionierende Pädiatrie. Obwohl es vor allem in den größeren Städten ein dichtes Versorgungsangebot von KinderfachärztInnen gibt, nimmt die Zahl der ambulanten Patientenkontakte in den pädiatrischen Abteilungen stetig zu. Darüberhinaus sind Angehörige nichtärztlicher Gesundheitsberufe in der Pflege, und hier wiederum insbesondere auch in der mobilen Kinderkrankenpflege, sowie in anderen therapeutischen (Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungsmedizin, Logopädie) und diagnostischen Bereichen (Labor und Radiologie) tätig. Gleichzeitig werden aber auch die Ordinationen nicht weniger genutzt. Dieser scheinbare Widerspruch erklärt sich aus der Tatsache, dass in den vergangenen Jahren Kinder und Jugendliche vermehrt durch FachärztInnen für Kinder- und Jungendheilkunde betreut werden, was eine begrüßenswerte Entwicklung darstellt. Ursachen für die enorm gestiegenen Ambulanzkontakte sind unter anderem die „Rund- um die Uhr"-Bereitschaft, die Möglichkeit der erweiterten Diagnostik (Labor, Röntgen), soziodemographische Faktoren (Eltern aus anderen Ländern gehen hauptsächlich ins Spital und nicht zu niedergelassenen ÄrztInnen) sowie die Option der stationären Aufnahme. Die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen sowohl innerhalb als auch außerhalb der regulären Betriebszeiten von Ordinationen und Krankenhäusern im städtischen Bereich und im ländlichen Raum für somatische Erkrankungen und für psychosoziale Notfälle bedarf einer sorgfältigen Strukturplanung, die die speziellen Bedürfnisse dieser PatientInnen berücksichtigt. Ziel Optimale Kooperation zwischen niedergelassenen Berufsgruppen und Krankenhäusern, um auf der einen Seite die speziellen Anforderungen von Kindern und Jugendlichen abzudecken und auf der anderen Seite personelle und finanzielle Ressourcen langfristig zielgerecht einzusetzen. Ist-Analyse Niedergelassene ÄrztInnen: Die medizinische Versorgung im extramuralen Bereich findet im Wesentlichen von Montag bis Freitag von 8 bis 17 Uhr statt. Hausbesuche werden von der Bevölkerung nicht angenommen oder auch nicht ausreichend angeboten (fehlende finanzielle Abgeltung; Überlastung der Ordination etc.). Neben der Konsultation bei niedergelassenen PädiaterInnen werden zunehmend die Krankenhausstrukturen für Kinder- und Jugendheilkunde frequentiert (siehe Statistik). Allerdings definiert sich auch im Krankenhausbereich die Kernarbeitszeit vor allem für das Personal im Labor und der bildgebenden Diagnostik von 8 bis 17 Uhr, ein Schichtdienst ist selten realisierbar.Ursachen für die zunehmende Ambulanzfrequenz:
Problemanalyse: 1. Räumliche, strukturelle und personelle Überforderung des Krankenhaus-Betriebs
1. Räumliche und personelle Anpassung der Ambulanzstrukturen an den Abteilungen und Zentren für Kinder und Jugendheilkunde.
AutorInnen, MitarbeiterInnen:
Zur sozialpädiatrischen (u. sozialkinderpsychiatrischen) Versorgung für entwicklungsbeeinträchtigte oder von Beeinträchtigung bedrohte Kinder und Jugendliche* und deren Familien Ist-Analyse (Motivenbericht): In Ihrer Entwicklung beeinträchtigte bzw. von Beeinträchtigung bedrohte Kinder, darunter verstehen wir chronisch kranke Kinder (insbesondere solche mit seltenen Krankheiten), Kinder mit Behinderung und Kinder mit (krankhaften) psychischen Störungen sowie jene, die auf Grund einer hohen Risikosituation von einer solchen Störung bedroht sind, haben einen hohen medizinischen (i.e. ärztlich-therapeutischen) und hohen psychosozialen Versorgungsbedarf. Dieser Bedarf besteht einerseits in speziellem krankheitsspezifischem Wissen und andererseits in einer Vielzahl konkreter therapeutischer bzw. (re)habilitativer Notwendigkeiten sowie psychosozialer Beratung und Betreuung. Eine kontinuierliche und evidence-based Betreuern° zu gewährleisten. In besonderer Weise sind medizinische, psychosoziale und soziokulturelle Problemstellungen von Kindern und Jugendliche aus Migrantenfamilien zu beachten (siehe Anhang 1). Problemanalyse: Die Situation diagnostisch therapeutischer Angebote ist in den einzelnen Bundesländern und oft von Region zu Region sehr unterschiedlich, insgesamt aber jedenfalls als mangelhaft und unbefriedigend zu bezeichnen. So fehlt es z.B. weitgehend an kompetenten Zentren der Tertiärversorgung, so wie es auch keine einzige Stelle gibt, welche Fragen der Versorgung dieser Klientel zu einem Schwerpunkt ihrer theoretischen oder forschenden Untersuchungen macht. Um aber Über-, Fehl- oder Unterversorgung zu vermeiden ist die Entwicklung einer bedarfsgerechten Versorgungsstruktur auf der Grundlage regionaler Bedarfsdaten in Abstimmung mit epidemiologischem Wissen notwendig. Auf der Ebene der Primär- und Sekundärversorgung mangelt es grundsätzlich an Möglichkeiten wo Kinder prompt und ohne zusätzliche Kosten notwendige Therapien erhalten können bis hin zu teilweise regional krasser Unterversorgung. Ebenso mangelt es an klaren Strukturen und Kompetenzen. Dies führt dazu, dass Kinder zum Teil zu spät diagnstiziert werden und oftmals keine entsprechende und kontinuierliche Betreuung erhalten. Dadurch kann es zu sekundären Schäden bei betroffenen Kindern kommen. Außerdem ist dies ökonomisch höchst ineffektiv (mehrfache, oftmals ineffiziente Diagnose-Bemühungen, ineffiziente Therapieversuche etc). Vor allem fehlt zumeist eine verantwortliche und kontinuerlich begleitende Koordination aller diagnostischer und therapeutischer Bemühungen. Zusätzlich mangelt es an verbindliche rund verstehbarer Dokumentation, die für die Patientenfamilie bzw. diverse Therapeuten und Helfer gut zugänglich ist. Die Out-come-Überprüfung der Ergebnisse geschieht nur mangelhaft. Überschaubare Informationen einzelne Störungsbilder betreffend sind kaum zugänglich. Das Ergebnis sind erschöpfte und resignierte Familien und Helfer mit wenig Effektivität der Problemlage gegenüber, trotzdem aber hohe Kosten im System. Sollplan: 1.) Das Entwicklungs- und Sozialpädiatrische Das Team: Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Kinder- und Jugend(neuro)psychiatrie, dzt. aber im niedergelassenen Bereich kaum vorhanden) mit ergänzender Ausbildung in Entwicklungs- u./o. Sozialpädiatrie. Er ist der primäre Ansprechpartner der Familie und dient dieser als medizinischer „Lotse". In seine Verantwortung fällt die Koordination der diagnostischen Abklärung (in Zusammenarbeit mit anderen Fachärzten, den Kompetenzzentren, Spitals-abteilungen und Ambulatorien) und therapeutischen Begleitung (auch für Verhinderung von Übermaß und Doppelgleisigkeit). Er moderiert die Führung einer umfassenden und verständlichen Dokumentation, die den Patienten, seiner Familie und den Therapeuten leicht zugänglich gemacht werden kann. Er ist ebenso verantwortlich für eine begleitenden Outcome-Beurteilung. Um als Lotse anerkannt zu werden muss der Arzt entsprechende Fähigkeiten im medizinischen Wissen sowie in der ärztlichen und koordinierenden Gesprächführung nachweisen. Teamfähigkeit ist eine wichtige persönliche Voraussetzung. Zwischen ihm und der Familie gibt es einen entsprechenden Lotsenvertrag, der für beide Seiten verbindlich ist. Dieser wird von der Krankenkasse anerkannt und daraus entstehende und erbrachte Leistungen werden dem Aufwand entsprechend honoriert. Weitere mögliche diagnostische und therapeutische Ressourcen sind: Frühförderung, Psychologie, Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Psychotherapie und Sozialarbeit u./o. -beratung, Musiktherapie, Rhythmik, Heilpädagogik, Psychomotorik, Hauskrankenpflege, Konsiliarfachärzte wie Orthopäden, etc. (es wäre in Anlehnung an das Papier „Mindestanforderungen an Zentren zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung oder Entwicklungsstörungen in Österreich" noch zu definieren, welche dieser Ressourcen obligatorisch verlangt werden können oder müssen). Alle Therapeuten müssen, um Mitglied des Teams werden zu können, eine „Kinderausbildung" nachweisen. Sie erklären ihre kontinuierliche Mitarbeit im Netzwerk, verpflichten sich zur Verwendung der vereinbarten Dokumentation und zur Teilnahme an notwendigen Koordinationsgesprächen bzw. Fallbesprechungen sowie an einer (gemeinsamen) fortlaufenden Fortbildung. Dies d.h. entsprechende Kommunikations-, Koordinations- und Kooperations- („KKK") zeit wird von der Krankenkassa anerkannt und erbrachte Leistungen dem Aufwand entsprechend honoriert. Jedenfalls muss es in jedem Team eine Person geben, welche über die umfassenden, aber sehr verwirrend organisierten sozialen Hilfen (von Pflegegeld über Karenzmöglichkeiten, bis hin zu Finanzierung von Heilbehelfen etc,) umfassend Bescheid weiß und die Familien orientierend begleiten kann (Soziallotse). Sie hat auch eine wichtige Brückenfunktion zu bestehenden Selbsthilfegruppen. Um Therapieeffekte (auch) im lebenspraktischen Alltag zu etablieren (und nur dann macht die therapeutische Mühe Sinn) ist Elternarbeit im hierfür notwendigen Ausmaß impliziter und obligatorischer Teil der Betreuung. Die Zusammensetzung und Arbeitsform des Teams ist auch abhängig von regionalen Notwendigkeiten sowie von möglichen inhaltlichen Schwerpunktsetzungen des Netzwerkes. Diese werde auch die Tatsache beeinflussen ob es zu einer mehr sozialpädiatrischen oder sozialkinderpsychiatrischen Betonung kommt. Jedenfalls ist bei allen Entwicklung darauf zu achten, dass diese Fragen in klar vernetzender Hinsicht verfolgt werden und nicht im Sinne von Konkurrenz und monopolistischen Versorgungsansprüchen. Auch Institutionen wie z.B. Einrichtungen der Jugendwohlfahrt oder Gemeinschaftspraxen wie auch z.B. mobile Dienste zur Versorgung von Kindern „mit besonderen Bedürfnissen" sollten bei entsprechender Organisationsform ebenso als sozialpädiatrisches Netzwerk anerkannt werden können und zu den gleichen Bedingungen Leistungen erbringen, wenn dies aus regionalen Bedingungen heraus Sinn macht. 2.) Entwicklungs- u. Sozialpädiatrische (Sozialkinderpsychiatrische) Ambulatorien bzw. Zentren (Sekundärversorgung): Die derzeitige Versorgungssituation einer sachgerechten multidimensionalen Diagnostik und Therapie für entwicklungs- u./o. verhaltensauffällige Kindern ist in Österreich bis dato ohne übergreifende oder durchdachte Systematik dem Zufall oder Engagement regionaler privater oder öffentlicher Anbieter überlassen geblieben. Die hauptsächliche Organisationsform ist entweder jene einer spezialisierten Spitalsambulanz (allerdings zumeist mit inhaltlich sehr eingeschränktem Angebot wie z.B. Risikoambulanz für neugeborene Kinder, Anfalls-, Muskel-, Adipositasambulanz, etc.) oder jene eines selbstständigen Ambulatoriums unterschiedlicher Trägerschaft. Beide Formen existieren überwiegend in Ballungszentren und großstädtischem Umfeld. Es wird hier als Grundlage auf das Papier „Flächendeckende Versorgung mit ambulanten Einrichtungen zur Habilitation beeinträchtigter Kinder und Jugendlicher am Beispiel Wiens"°°° verwiesen. In einigen wenigen Regionen gibt es Angebote mobiler oder dezentraler Dienste. Sinnvoll erscheint es daher in wechselseitiger Ergänzung mit den sozialpädiatrischen Netzwerken zu einer flächen- und kostendeckenden österreichweiten Organisation von sozialpädiatrischen Ambulatorien o. Zentren d.h. interdisziplinären Einrichtungen zur Diagnostik, Beratung und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungs- u./o. Verhaltensauffälligkeiten zu kommen. Die personelle Ausstattung solcher Ambulatorien bzw. Zentren ist nach Größe und Einwohnerzahl des Versorgungsgebiets zu bemessen. Sowohl aus Gründen der Erreichbarkeit (Anfahrtswege) wie auch der inneren Funktionalität sind Einrichtung mit nicht mehr als 2-3 Teams zu empfehlen und inhaltlich auf hohem Qualitätsniveau aus folgenden Fachbereichen zu besetzten, wobei wiederum auf das Papier „Mindestanforderungen ..." der AG verwiesen wird°°. FA für Kinder- und Jugendheilkunde mit entsprechendem entweder u./o. sozialpädiatrischem Befähigungsnachweis bzw. Facharzt für Kinder- und Jugend(neuro)psychiatrie, klinischer und Gesundheitspsychologe fakultativ mit Psychotherapieausbildung und spezieller Erfahrung bei Kindern mit Teilleistungs- und Wahrnehmungsstörungen, Psychotherapeut für Gruppen- und Einzelangebote mit spezieller Kinderausbildung u./o. systemischer Kompetenz, Ergotherapeut mit speziellen Kenntnissen für SI-Problematik, Physiotherapeut mit neurophysiologischer Zusatzausbildung, Logopäde mit spezieller Kindertherapieerfahrung. Heil- u. Sonderpädagoge, Therapeuten aus den Bereichen Musiktherapie u./o. Rhythmik sowie Psychomotorik und der Soziallotse. Elternarbeit muss ein implizierter und integrierter Bestandteil des Behandlungsangebots sein. Zusätzlich sollten Liasondienste (oder zumindest regelmäßige Kontakte) zu Sozialarbeit, Kinderneurologie und -psychiatrie (wenn nicht im Hause), niedergelassenen Fachärzten z.B. Orthopädie und zu Tertiärzentren bestehen bzw. eingerichtet sein. Weitere wichtige Funktionen dieser Ambulatorien für Entwicklungs- und Sozialpädiatrie sind: der Aufbau und Betrieb eines zentralen Informationsnetzes und der regionalen Vernetzung, Organisator und Anbieter von notwendiger Fort- und Weiterbildung für die Mitglieder der sozialpädiatrischen Netzwerke und intern sowie Drehscheibe für qualitätssichernde Maßnahmen und Qualitätskontrolle für Primär- und Sekundärversorgung. Auf der anderen Seite besteht hierdurch aber auch die Möglichkeit zur Entwicklung von Standards, welche z.B. helfen Übertherapierung zu vermeiden oder präventive und Risikoprogramme zum Einsatz zu bringen und spätere Therapienotwendigkeit zu minimieren, etc. Um diese Funktion gut erfüllen und abgestimmt agieren zu können ist eine Dachverband aller Ambulatorien und Zentren zu empfehlen.°°°° Bezüglich Strukturqualität der Einrichtungen, Anforderungsprofile der Mitarbeiter sowie Rahmenkonzept des diagnostisch-therapeutischen Vorgehens kann das sogenannte "Altöttinger Papier" als modellartige oder modifizierbare Vorlage dienen.°°°°° 3.) Überlegungen zur Finanzierung Der Hauptverband der Sozialversicherung anerkennt das Netzwerk als neue Versorgungseinheit und empfiehlt seinen Mitgliedern mit dem koordinierenden Kinderarzt (Kinderpsychiater) und den Threapeuten entsprechende (d.h. aufwandentsprechende und kostendeckende) Verträge ihre Mitarbeit am Netzwerk betreffend anzubieten. Gleiches gilt für die Sekundärversorgung durch Ambulatorien und Zentren. Er setzt damit ein deutliches Zeichen in der notwendigen Priorisierung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Die Gesamtfinanzierung, d.h. auch jene Leistungen beinhaltend, welche nicht per se durch die Krankenkasse auf Grund ihrer gesetzlichen Verpflichtung gezahlt werden müssen, sollte/müsste im Sinne einer Mischfinanzierung unter Beteiligung von Bund, Ländern oder Gemeinden erfolgen. Zusätzlich wäre aber der Katalog der Krankenkasse dahingehend zu erweitern, dass alle jene Verfahren für welche ausreichend Evidenz der Verbesserung von Leidens- und Krankheitszuständen vorliegt in diesem erfasst und honorierbar sind so ferne sie im medizinischen Kontext auf Verschreibung angewandt werden. In Anbetracht der Verschränkung von Maßnahmen zur Therapie, Pflege und Förderung bei Kindern und Jugendlichen ist auch die Handhabung bzw. gesetzliche Grundlage der Pflegegeldvergabe bei Kindern neu zu bedenken und von jener für Erwachsene abzukoppeln. Zusätzlich muss bei allen (öffentlichen) Leistungen, welche auf Grundlage eines Sachverständigengutachtens erteilt werden, dringlich darauf geachtet werden muss, dass für gutachterliche Tätigkeit ausschließlich Personen mit hohem sach- und kinderspezifischem Wissen und Erfahrung befasst werden. Dringend erscheint auch eine sach- und fachgerechte Überarbeitung der Inhalte, Form und Zuteilungswege diverser sozialer Hilfen (wie Impfschadenzuerkennung, erhöhte Familienbeihilfe, etc.). Notwendige Verbesserungen in der Behandlung und Versorgung behinderter Kinder müssen noch gesondert von diesem Papier erarbeitet und festgehalten werden. Es wird nochmals auf die Wichtigkeit der Schaffung von aufwandentsprechenden und kostendeckenden Verträgen mit allen an dieser Versorgung Beteiligten hingewiesen, weil sich sonst kein flächendeckendes Netz von Hilfen entwickeln kann. Der Zugang muss für Eltern und Kinder direkt und unbürokratisch erfolgen könne. Um die Disziplin in der Erhaltung vereinbarter Therapien zu verstärken wäre ein Selbstgehalt z.T. sogar wünschenswert, wenn es im Bedarfsfall Befreiungsmöglichkeiten gibt. Die Krankenkassen wären anzuregen in ihren regionalen Stellen sogenannte "One Stop Shops" zu schaffen, bei denen Eltern und Angehörige auch Information und Hilfe über alle sozialeh Hilfen bekommen könnten. 4.) Größenordnung des Bedarfs: Mangels entsprechender Studien liegen für Österreich keine direkt verwertbaren Zahlen zur Abschätzung eines realen Bedarfs vor. Geklärt werden müsste hierfür auch noch der konkrete inhaltliche Auftrag, d.h. zum Beispiel das genauere Spektrum der Zuständigkeit und des Klientels (z.B. mit kinderpsychiatrischem Auftrag oder ohne). Während die entwicklungs- und sozialpädiatrischen Netzwerke und auch noch die entwicklungs- und sozialpädiatrischen bzw. kinderpsychiatrischen Ambulatorien oder Zentren in ländlichen Regionen einen umfassenderen Auftrag erfüllen werden (müssen) ist in städtischen Ballungsräumen mit einer Differenzierung und Spezialisierung dieser Inhalte auf dem Niveau der Sekundärversorgung zu rechnen und inhaltlich als extramurale, ambulante Vorsorgung auch zu befürworten. Der Bedarf ergibt sich zum einen aus den Prävalenzzahlen diverser Erkrankungen und deren Behandlungsbedürftigkeit, aber auch aus Aspekten wie unzumutbare Anfahrtswege und lange Wartezeiten auf Therapieplätze. Sozialpädiatrische Netzwerke, Ambulatorien und Kliniken sollen einander ergänzen, nicht Doppel- und Überversorgung schaffen und nach dem jeweiligen regionalem Bedarf errichtet werden. Bedarfspläne anderer Länder gehen, trotz unterschiedlicher Definitionen der betreffenden Klientel in den Studien, bei den Schätzungen über alle - zum Teil nur zeitweilig - behandlungsbedürftigen Kindern mit besonderen Bedürfnissen von etwa 15 % aller Kinder und Jugendlichen (0-18 Jahre) aus. Der Projektbericht einer Studie des ÖBIG°°°°°° aus 1999 nennt hierfür als europäischen Expertenkonsens eine Zahl von ca. 10 % zeitweilig amublant versorgungsbedürftiger Kinder und Jugendlicher von der Grundgesamtheit der gleichaltrigen Gesamtbevölkerung. Nochmals betont werden muss, dass diese Zahl je nach Ein- oder Ausschluss bestimmter Patienten- oder Klientengruppen stark schwanken kann. Dies ist eine Frage an den inhaltlichen, gesundheitspolitischen Auftrag jener Institutionen.°°°°°°° 5) Entwicklungs- und sozialpädiatrische Forschungstelle: Die Einrichtung einer österreichischen Forschungsstelle für Entwicklungs- und Sozialpädiatrie erscheint wünschenswert und notwendig im Hinblick auf die Förderung des Wissens und der wissenschaftlichen Forschung im Fach Entwicklungs- und Sozialpädiatrie und die Koordination und Förderung der Ausbildung. Diese sozialpädiatrische Forschungsstelle könnte im universitären Bereich, im Bereich der Ludwig Boltzmann Institute oder im privaten Bereich eingerichtet werden und sollte personell ausreichend ausgestattet sein (mindestens 1 LeiterIn, 3 wissenschaftliche MitarbeiterInnen, entsprechende Räumlichkeiten und Hilfspersonal (z.B. Sekretariat). Sie hätte auch die Aufgaben der internationalen Kontaktpflege und Vernetzung sowie die Erstellung eines jährlichen Leistungsberiches über entwicklungs- und sozialpädiatrische Aktivitäten in Österreich. * Es wird in diesem Text grundsätzlich versucht geschlechtsneutrale Bezeichnungen zu verwenden. Wenn dies nicht gelingt sind immer Menschen beiderlei Geschlechts gemeint. ° in der Folge immer nur als Kinder bezeichnet. °° Konsensuspapier der ehem. AG zur Behandlung und Betreuung cerebraler Entwicklungsstörungen der Österreichischen Gesellschaft für Kinder und Jugendheilkunde °°° F. Brandstetter, E. Pilz; angenommen von der AG für Entwicklungs- und Sozialpädiatrie der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde 3/2004. °°°° Über das Verhältnis Sozialpädiatrie und Kinderpsychiatrie wird auf Abschnitt 1 verwiesen. °°°°°"Beitrag zur Qualitätssicherung in Sozialpädiatrischen Zentren", Publikation der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. °°°°°° "Ambulante und mobile psychosoziale und gesundheitliche Versorgung entwicklungsgestörter und von Entwicklungsstörungen bedrohter Kinder und Jugendlicher in Österreich", ÖBIG (Oktober 1999). °°°°°°° Aus dem Projektbericht geht hervor, dass für "entwicklungsgestörte und von Entwicklungsstörungen bedrohte Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 19. Lebensjahr" vom Gesetzgeber die Einrichtung von Beratungsdiensten vorgesehen ist (BGBl Nr. 283/1990, § 17). Umsetzungsstrategien Als Voraussetzung für eine effektive Umsetzung der als notwendig erkannten Inhalte (und Schritte) sind auf politischer Ebene zwei Aspekte gleichsam als conditio sine qua non voranzustellen:
Anhang 1 Gesundheitsplan Pädiatrie/Migration Status quo Österreich ist ein Zuwanderungsland mit unumkehrbaren Zuwanderungsprozessen. Die Zuwanderung erfolgt vor allem durch Arbeitsmigranten aus dem südosteuropäischen Raum und aus der Türkei. Zuwanderung bedeutet eine große Herausforderung für die aufnehmenden Gesellschaften, aber Österreich braucht eine „qualifizierte Zuwanderung". Fehlende Integrationskonzepte in der Vergangenheit haben dazu geführt, dass auch in der Folgegenerationen der damaligen Arbeitsmigranten nach wie vor signifikante soziokulturelle Barrieren die Integration erschwerten. Ghettoisierung und politischer und religiöser Fanatismus sind Folgen dieser Entwicklung, mit denen die europäischen Zuwanderungsländer gegenwärtig zunehmend konfrontiert werden. Soziokulturelle und sprachliche Kommunikationsbarrieren erschweren die medizinische Versorgung von Migranten und deren Kindern. Dies betrifft vor allem die Versorgung von chronisch kranken Kindern, bei denen ein hohes Maß an Compliance und Krankheitsverständnis notwendig ist. Problemstellung und Analyse Migranten stellen einen zunehmenden Anteil in unserer Bevölkerung dar und haben eine vergleichsweise hohe Geburtenrate. Die medizinische Versorgung von Kindern aus Migrantenfamilien ist daher gesundheits- und sozialökonomisch von Bedeutung. Der Prozentaneil der Ausländer in der österreichischen Wohnbevölkerung betrug im Jahr 2001 gemäß Ergebnissen der Volkszählung insgesamt 8,9 Prozent. Bei der Bevölkerung im Alter von 0 – 14 Jahren betrugen die entsprechenden Anteile 10,5 Prozent (Ex-Jugoslawien 5,5 %, Türkei 2,7 %) bei der Bevölkerung im Alter von 0 – 19 Jahren 10,0 Prozent (Ex-Jugoslawien 5,1 %, Türkei 2,6 %) Der Anteil der türkischstämmigen Bevölkerung an der gesamtösterreichischen Bevölkerung (Ausländer und Eingebürgerte) beträgt ca. 3%. Der Anteil an der gesamtösterreichischen Geburtenrate beträgt 8%. Demographische Studien belegen, dass das derzeitige Ausmaß der Migration in Europa in den nächsten Jahrzehnten zunehmen wird vor allem durch Migration aus ferneren Ländern Asiens und Afrikas. Der Anteil der Migranten an der Inanspruchnahme des Gesundheitssystems ist vergleichsweise hoch. Bis zu 41% des Gesamt-Patientenaufkommens der Wiener Gesundheitseinrichtungen und Krankenanstalten sind fremdsprachige Patienten, der Großteil von ihnen aus Migrantenfamilien mit soziokulturellem Hintergrund aus der Türkei und Ländern des Nahen Ostens. An der Univ-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde AKH beträgt diese Zahl in der allgemeinen Ambulanz zwischen 60-80%, in speziellen Ambulanzen bis zu 50% [1]. Ca. die Hälfte der Migranten - Bevölkerung in Wien verfügt über wenige oder keine Deutschkenntnisse, dementsprechend gestaltet sich die Inanspruchnahme von Gesundheitseinrichtungen schwierig. Bedingt durch den niedrigen soziökonomischen Status ist der allgemeine Gesundheitszustand der Kinder aus Migrantenfamilien vergleichsweise schlechter. Krankheiten bei ausländischen (Migranten-) Kindern in Deutschland im Vergleich zu Nicht-Migranten (deutschstämmigen) Kindern : Adipositas: fast doppelt so hoch; Drogen: 20% Migranten aus Türkei und GUS; Gastrointestinale Beschwerden: 44% der türkischen vs. 6% der dt Kinder haben eine Besiedelung der Magenschleimhaut mit Helicobacter pylori (Carzinomrisiko); Gewalt: 25% der Insaßen von Jugendstrafanstalten sind ausländischer Herkunft, davon 15% türkisch; Karies: drastisch erhöhte Prävalenz, schlechte Prävention; Säuglingssterblichkeit: Deutsche 4.5 %o vs ausländisch 5.85o; Unfälle bei Migranten deutlich höher; aber Impfschutz generell gut. Die Prävalenz von genetischen Erkrankungen, die entweder zu schweren Behinderungen führen oder deren Therapie kostenaufwändig ist und eine hohe Compliance erfordert, ist erhöht. 30 % der im österreichischen Neugeborenen Screening identifizierten Patienten mit genetischen Stoffwechselerkrankungen stammen von türkischen Migrantenfamilien (Geburtenrate 8%). Patienten mit behandelbaren Stoffwechselerkranken haben trotz gleichem Therapieangebot eine schlechteres Langzeitergebnis (PKU Outcomestudie UKKJ Wien). Eine Ursache für die hohe Prävalenz von genetischen Erkrankkungen ist die hohe Rate an konsanguinen Ehen. Die Tendenz der konsanguinen Ehen ist in den Migrationsländern steigend: Quelle Esveldt et al 1995; NDI Report No 43. Lösungsvorschläge Kulturelle und sprachliche Kommunikationsbarrieren haben nicht nur einen negativen gesundheitsökonomischen Effekt, sondern erschweren auch die individuelle Versorgung der Patienten, da sie zu 1) längeren Liegezeiten wegen diagnostischer Unklarheiten, 2) unnötigen Untersuchungen, 3) -Fehlversorgungen, 4) Chronifizierungen, 5) fehlender Compliance seitens der Patienten und 6) unnötigen Kosten führen [4,5,6,7]. Um diesen unhaltbaren Zustand zu ändern schlagen wir ausgehend aus der bisherigen Erfahrung und in Einklang mit den Entwicklungen in den übrigen europäischen Ländern folgende Maßnahmen vor: Sofortmaßnahmen
Ziel all dieser Maßnahmen ist es, u.a. MigrantInnen aus ihrer medizinischen Isolation herauszuholen und so kompetent zu betreuen, dass ihr medizinisches Verständnis und damit die Compliance steigt und somit ein nachhaltiger Einfluss auf die Gesundheitsförderung wie –erhaltung erricht wird. Referenzen Stöckler Ipsiroglu S und Ipsiroglu O. Geusndheitsrisiko Migration. Genetische Erkrankungen, der Versuch einer Annäherung. Vortrag, 41. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft f. KJK, Salzburg 1.-4.10.2003 Herle M und Stöckler-Ipsiroglu S. Compliance und compliancebestimmende Faktoren in der Behandlung von angeborenen Stoffwechselerkrankungen bei Migrantenfamilien. Abstract eingereicht für die Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen und Österr. Gesellschaften f. KJK, Berlin September 2004 Wimmer B und Ipsiroglu OS: Kommunikationsbarrieren in der Betreuung von MigrantInnen und Kindern. Analyse und Lösungsvorschläge anhand von Fallbeispielen. Wiener Klinische Wochenschrift, 2001; 113(15-16): 616-621 Herle M und Stöckler-Ipsiroglu S. Entwicklung und Erprobung eines Fragebogens zur Erfassung von (kulturspezifischen) Einflussfaktoren auf die Compliance bei Patienten mit Stoffwechselstörungen (laufendes Projekt, gefördert durch ÖNB 9589) KAV-GD/CBG - Allg. Statistik Datenbank: Der Anteil ausländischer PatientInnen an der Univ.-Frauenklinik AKH: 41%. Csitkovics M, Eder A, Matuschek H (1997): Die Gesundheitliche Situation von Migrantinnen in Wien (Dokumentation 12/1) Wien: Ma 15 / Dezernat für Gesundheitsplanung Pöchhacker F (1997): Kommunikation mit Nichtdeutschsprachigen in Wiener Gesundheits- und Sozialeinrichtungen (Dokumentation 12/ 2; S 91-97) Wien: MA 15/Dezernat für Gesundheitsplanung) Hornberger J (1998): Evaluating the costs of bridging languages barrieres in health care. Journal of Health Care for the poor and underserved 9 (Suppl.) 26-39 Bode H. Migrantenkinder. Pädiatrische Praxis 2004 in Druck Arbeitsgruppe Armut und Gesundheit: Migration und gesundheitliche Versorgung. URL:  http://www.bvgesundheit.de/dokumente/Versorgung/Migranten.pdf, Bonn 2001. http//www.kinderaerzte-lippe.de/MigrationLinks.htm Reijneveld SA. Reported health, lifestiles and use of health care of first generation immigrants in The Netherlands: do socio.economic factors explain their adverse position? J Epidemiol Community Health 1998; 52: 298-304. Richter A. Versorgung von Migranten: Mangel an kulturellem Verständnis. Deutsches Ärzteblatt 2001, 98: A-4321. Statistisches Bundesamt Deutschland. Bevölkerung 2002. < http://www.destatis.de/themen/d/thm bevoelk.htm>.Arbeitskreis Herausforderungen in der Pädiatrie Pädiatrie und Migration Spezielle Anforderungen an die Pädiatrie bei behinderten Kindern Sozialpädiatrie Kurzfassung Koordination: Dr. Geyer Johanna, Prof. Dr. Radvan Urbanek, Prof. Dr. Sylvia Stöckler-Ipsiroglu, Prim. Dr. Klaus Vavrik In drei Sitzungen am 23.4.2004, am 19.5.2004 und am 22.6.2004 beschäftige sich der Arbeitskreis mit der Ist-Situation, der Problemlage und Verbesserungs-vorschlägen in der medizinischen und psychosozialen Versorgung von chronisch kranken Kindern, Kindern mit Behinderungen und/oder psychischen Störungen sowie mit der speziellen Situation von Migrant/innen-Kindern. IST-ANALYSE: Chronisch kranke Kinder, Kinder mit Behinderungen und Kinder mit psychischen Störungen haben einen hohen medizinischen und psychosozialen Versorgungsbedarf. Dieser sollte lege artis durch ein multidisziplinäres Team gedeckt werden. Es gibt in Österreich derzeit eine regional sehr unterschiedliche Versorgungsdichte und unterschiedliche Betreuungsmodelle, jedoch kein flächendeckendes Versorgungskonzept. Der soziökonomischen Status hat Einfluss auf den Gesundheitszustand von Kindern und Jugendlichen. Kinderreiche Familien, Alleinerzieher und Familien mit behinderten Kindern geraten rasch an die Armutsgrenze. Soziokulturelle und sprachliche Barrieren als Folge mangelnder Integrationskonzepte erschweren zusätzlich die medizinische Versorgung von Migrant/innen und deren Kindern. PROBLEMANALYSE: Datenlage: Vielfach fehlen epidemiologische Daten, regionale Bedarfsanalysen und Daten über bestehende Versorgungsstrukturen. Informationsstand: Durch Informationsdefizite und geringere „soziale Wendigkeit" entstehen, u.a. bei sozioökonomisch benachteiligten Gruppen (s.o.) Zugangsbarrieren zu medizinischen und sozialen Angeboten. Strukturen: Die diagnostischen und therapeutischen Angebote sind in den einzelnen Bundesländern unterschiedlich, aber insgesamt sowohl in der Primär- als auch in der Sekundär- und Tertiärversorgung unbefriedigend. Unterversorgung besteht v.a. im ländlichen Raum. Die Folgen sind oftmals: Spätere Diagnose, keine kontinuierliche Behandlung, schlechtere Prognose. Es fehlen klare Strukturen und Kompetenzen, eine kontinuierliche begleitende Koordination, sowie eine verständliche Dokumentation und Evaluation. Rechtslage: Die Rechtslage betreffend die Zuerkennung finanzieller Unter-stützungen (Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Impfschadensgesetz, etc.) wird den speziellen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen häufig nicht gerecht. Bezüglich der Beurteilung des Grades der Pflegebedürftigkeit fehlen österreichweite, einheitliche Standards. Forschung: Es gibt kaum Forschungsschwerpunkte in diesem Bereich. Aus- und Fortbildung: Um entsprechende sozialpädiatrische und kinderpsychiatrische Fachkompetenzen zu etablieren, bedarf es der Entwicklung entsprechender Aus- und Fortbildungscurricula. SOLLPLAN: Entwicklung einer bedarfsgerechten Versorgungsstruktur auf der Grundlage regionaler Bedarfsdaten in Abstimmung mit epidemiologischem Wissen. Primärversorgung: Empfohlen wird die Bildung von Entwicklungs- und Sozialpädiatrischen Netzwerken, die bestimmte Anforderungen erfüllen müssen und deren Leistungen auch entsprechend zu honorieren wären. Betreuung der Kinder durch ein multidisziplinäres Team, deren Zusammensetzung auf die jeweiligen regionalen Bedürfnisse abgestimmt ist und deren Mitarbeiter eine spezielle „Kinderausbildung" benötigen. Der koordinierende Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde bzw. Kinder- und Jugend(neuro)psychiatrie sollte dabei der primäre Ansprechpartner der Familien sein und als ein medizinischer „Lotse" fungieren. Ein über alle sozialen Hilfen umfassend informierter „Soziallotse" begleitet die Familien und erleichtert dadurch den Zugang zu Sozialhilfe, Pflegegeld, Heilbehelfen, Selbsthilfegruppen etc. Sekundärversorgung: Österreichweite Etablierung von sozialpädiatrischen Ambulatorien/Zentren – i.e. interdisziplinäre Einrichtungen zur Diagnostik, Beratung und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungs- u./o. Verhaltensauffälligkeiten. Elternarbeit muss ein impliziter und integrierter Bestandteil des Behandlungsangebotes sein. Liaisondienste (z.B. zu Sozialarbeit, Neuropädiatrie und Kinderpsychiatrie, anderen niedergelassenen Fachärzten...) sollten eingerichtet werden. Weitere wichtige Aufgaben: Aufbau und Betrieb eines zentralen Informationsnetzes, Aus- und Weiterbildung, qualitätssichernde Maßnahmen und Qualitäts-kontrolle auch für die sozialpädiatrischen Netzwerke der Primärversorgung. Tertiärversorgung: Einrichtung von Kompetenz-Zentren der Tertiärversorgung (mit entsprechender apparativer Ausstattung und besondere Kompetenz zur spezialisierten Diagnostik und spezifischen Therapie) v.a. für die Versorgung von seltenen, chronischen Erkrankungen im Kindesalter, die eine vertiefte Expertise und eine spezielle Zertifizierung erfordern. Entwicklungs- und sozialpädiatrische Forschungsstelle: Die Errichtung einer österreichischen Forschungsstelle für Entwicklungs- u. Sozialpädiatrie erscheint im Hinblick auf die Förderung des Wissens und der wissenschaftlichen Forschung sowie der Koordination und Förderung der Ausbildung in diesem Bereich wünschenswert und dringend notwendig. Kurzfristige Maßnahmen und Ziele:
Geschätzte 15 % aller Kinder weisen – zum Teil nur zeitweilig - einen besonderen Behandlungsbedarf auf. Ca. 9 800 Kinder und Jugendliche (0 – 18 Jahre) beziehen Pflegegeld. Ca. 60 000 Kinder haben Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe. Etwa 2 % der kindlichen Population sind chronisch Kranke, die nahezu 40 % des Gesundheitsbudgets für kindliche Gesundheit benötigen. Der Prozentsatz der Ausländer in der österreichischen Wohnbevölkerung im Alter von 0 – 19 Jahren betrug im Jahr 2001 gemäß Ergebnissen der Volkszählung 10 Prozent. Voraussetzungen auf politischer Ebene:
 Zur_sozialpaediatrischen_Versorgung.pdf 175.9 kBKurzfassung_Arbeitskreis_Paediatrie.pdf 116.7 kBAdressenliste_AK_Herausforderungen_in_der_Paediatrie.pdf 27.8 kBE-Mailadressenliste der Arbeitskreismitglieder:
Ergebnis der Schlussbesprechung mit Am 22.11.2004 fand im Festsaal des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen im Beisein von Frau Bundesministerin Maria Rauch-Kallat die Schlussrunde der Besprechungen über den „Gesundheitsplan für Kinder und Jugendliche in Österreich" statt. In ihrer Einleitung und Ansprache betonte Frau Bundesministerin Maria Rauch-Kallat, dass neben ihrem eigenen Engagement für Kinder und Jugendliche auch das Buch „Weggelegt – Kinder ohne Medizin" eine „Auslöser-Funktion" hatte. So ist es auch zu verstehen, dass in der Prioritätenliste vor allem die hochspezifischen und in der Pädiatrie seltenen internen und chirurgischen Methoden und Operationen genauer beleuchtet wurden. Vom Präsidenten der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Prof. Dr. Wilhelm Müller, wurde als die wesentliche Maßnahme einer Strukturverbesserung in der Pädiatrie die Einführung von gesetzlich genormten Ausbildungsrichtlinien für die einzelnen Spezialgebiete in der Pädiatrie gefordert. Die Errichtung der folgenden 13 Additivfächer wurde von Frau Bundesministerin Maria Rauch-Kallat definitiv zugesagt:
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| Erstellt am 7.6.2004 | Zuletzt bearbeitet am 3.12.2004 | ||
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