Seit 1989 .......Observer als Österreich-Delegierter der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde
 
Seit 1995..........Offizieller Österreich-Delegierter in der CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics) und im EPB (European Paediatric Board)

Spezielle Beiträge:

Temporäre aktive Mitarbeit in der Arbeitsgruppe für CME (Continuous Medical Education) gemeinsam mit W. Muntean
in der Arbeitsgruppe für Adolescent Medicine in der Arbeitsgruppe für Accident Prevention

Erstellung des Grundkonzepts für den Syllabus für Primary and
Secondary Care of Paediatrics

Treasurer des EPB von 1995 bis 2002

1996 Organisation des Annual Meetings der CESP in Graz

1997-1998 Praesident der CESP:
Führung der laufenden Geschäfte gemeinsam mit dem General-Sekretär
J.C. Schaack (L)

Leitung des Annual Meetings der CESP in Kopenhagen 1997
(Organisatorin K. Lee)

Leitung des Annual Meetings der CESP in Helsinki 1998 (Organisator M. Siimes)

Einführung neuer Arbeitsgruppen (Ethics, Adolescent Medicine mit J.-C. Schaack)

Installierung der ersten Subsections
Pulmonology,
Endocrinology,
Rheumatology

Weiterentwicklung des Konzepts für Paediatric Training in Europe unter Leitung des Chairman des EPB J. Ramet und Mitarbeit von W.Sedlak, I. Mutz und M. Zach

Weiterentwicklung des Konzepts für CME unter Leitung von H.Helwig (G) (später M. Siimes (FIN)

Impfplan für Europa unter Leitung von H. Helwig (später W. Sedlak)
EURECAAP Survey (Unfallvorsorge-Konzept für Europa) unter Leitung von J.C. Schaack (später S. Mjönes (S)

Gründung eines Forum for Adolescent Medicine beim IPA – Congress
(pädiatrischer Weltkongreß) in Amsterdam 1998 gemeinsam mit J.C.Schaack
Pflege des Kontakts mit anderen Europäischen Organisationen. UNEPSA etc.

1997 – 2002 Chairman der Ethics Working Group (siehe untenstehender Bericht)

Jahresberichte wurden in Pädiatrie und Pädologie veröffentlicht und an die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, die Österreichische Ärztekammer und an das Bundes-Ministerium geschickt.
Ab Juni 2003 ist. Maximilian Zach österr. Delegierter gemeinsam mit Wilhelm Sedlak

Bericht des Vorsitzenden der Ethik-Arbeitsgruppe der Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP) 1997 – 2002 Ronald Kurz

Die Ethik-Arbeitsgruppe der CESP hatte sich bei der Jahrestagung der CESP in Kopenhagen am 30./31 Mai 1997 unter der Präsidentschaft von R. Kurz etabliert. Ziel und Zweck finden sich im Untertitel der Arbeitsgruppe: "Prinzipien der Ethik in der Pädiatrie und Empfehlungen der CESP". Gründungsmitglieder waren Tim Chambers (U.K.), Francis P. Crawley (B) (adoptiert als Chairman der Ethics Working Party des European Forum for Good Clinical Practice), Denis Gill (IRL), Ronald Kurz (A), Kirsten Lee (DK), Maria de Lourdes-Levy (P), Armido Rubino (I), Pieter J.J. Sauer (NL), Martti Siimes (FIN) und Maximilian Zach (A). R.Kurz wurde als Chairman gewählt. Die Mitglieder wechselten im Laufe der Jahre, einige traten zurück, andere kamen hinzu, z.B. Stefan Grosek (SI), Marit Helebostad (N), Milena Lo Giudice (I), Staffan Mjönes (S), Demetre Nicolopoulos (GR), Micheal Weindling (U.K.).

Die Arbeitssitzungen fanden zweimal pro Jahr in zeitlichem Zusammenhang mit den CESP-Tagungen statt. Die erste Aktivität bestand in einer Umfrage über Art und Weise der Arbeit bestehender Ethikkommissionen mit Bezug zur Pädiatrie in Europa (siehe 1. Literaturangabe in der Publikationsliste). Dann wurde ein Arbeitsprogramm mit den zu bearbeitenden Themen und eine Prioritätenliste erstellt:

• Ethik in der täglichen pädiatrischen Praxis
• Informed Consent/Assent
• Ethik-Richtlinien in der Forschung mit Kindern und Jugendlichen
• Mißbrauch bei Kindern
• Entscheidungsfindung in Extremsituationen
  • bei Kindern im Allgemeinen
  • bei Neugeborenen
• Beziehungen zwischen Pädiater und Wirtschaft

Offizielle Dokumente wurden ausgearbeitet und nach Zustimmung durch die CESP in anerkannten Zeitschriften, vorwiegend im European Journal of Pediatrics, veröffentlicht. Die Liste der Publikationen im Anhang enthält auch publizierte, bei internationalen Konferenzen gehaltene Vorträge. Einer der wichtigsten Beschlüsse wurde 1999 in Helsinki gefällt, daß " alle nationalen pädiatrischen Gesellschaften ständige Ethik-Arbeitsgruppen haben sollten und in allen Ethik-Kommissionen Pädiater vertreten sein sollten".
Weitere Aktivitäten der Arbeitsgruppe waren:

• Mitarbeit im wissenschaftlichen Organisationskommittee beim Kongress Europaediatrics 18.-20. Mai 2000 und Koordination der Ethik-Beiträge
  
• Einladung durch die CPMP Efficacy Working Party der EMEA Human Unit zu Kommentaren zum Topic E 11 " Clinical Investigation of Medicinal Products in the Paediatric Population" der International Conference on Humanisation on Technical Requirements for Registration of Pharmaceuticals for Human Use (ICH). D. Gill sammelte die Kommentare unserer Gruppe und formulierte die schriftliche Antwort.
  
• Einladung durch die World Medical Association zu kindspezifischen Formulierungen der Revision 2000 der Deklaration von Helsinki, weil Kinder als Forschungsteilnehmer im Text der Revision von 1900 wenig berücksichtigt wurden.
• Teilnahme bei der EFGCP Jahreskonferenz 27/28 Jänner 2000 in Brüssel und Mitarbeit bei der EFGCP Working Party Subgruppe "Informed Consent Process in Clinical Trials Including Children".
  
• Vortrag zum Thema "Analysing the New Context for Paediatric Trials in Europe" am 16 Mai 2000 in London (R.Kurz)
• Erfolgreiche Vertretung der Interessen der Kinder beim Entwurf der EU Direktive 2001 für Good Clinical Practice im Bezug auf Medikamentenforschung beim Kind (F.Crawley, P.Sauer, R.Kurz).
  
• Mirarbeit im European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP) als Vertreter der CESP (R.Kurz).
  
• Eröffnungsvortrag (P.J.J <http://P.J.J>. Sauer) bei der EFGCP Jahreskonferenz in Brüssel im Jänner 2001.
  
• Einladung von D.Gill als Key Note Speaker beim Symposium "Children in Clinical Trials, Limits of Medical Research" im Januar 2001 in Marburg/Deutschland.
  
• Durchführung einer Focus Session (R.Kurz und D.Gill) über das Thema "Getting Basic Rights in Clinical Trials in Children" beim Europäischen Gipfel der Organisation Applied Clinical Trials 14-16.Mai 2001 in Paris.
  
• Einladung zu kindspezifischen Kommentaren zur Revision der International Ethical Guidelines for Biomedical Research des Council for Intrnational Organisations of Medical Sciences (CIOMS).
  
• Einladung zu Vorträgen über verschiedene Ethik-Themen bei der Jahrestagung der Slovenischen Paediatrischen Gesellschaft im Dezember 2001 in Ljubljana (R. Kurz).
  
• Mitorganisation und Mitarbeit bei der gemeinsam mit der CESP veranstalteten EFGCP-Jahreskonferenz " Eurpean Conference on Clinical Research in Children. Ethical,Scientific and Regulatory Issues am 24/25 Jänner 2002 in Brüssel unter der Patronanz des EU Parlaments . Teilnahme an der darauf Bezug nehmenden Forum. Diskussion am 17. April 2002 in Brüssel. (Hauptorganosator F.Crawley). Dabei Zusammentreffen der Pädiater mit zahlreichen Vertretern internationaler Organisationen, die in die pädiatrische Forschung involviert sind. CESP- Mitglieder waren als Vorsitzende und Vortragende eingebunden. R.Kurz wurde mit der J.J. Huet-Medaille ausgezeichnet. Das Ergebnis dieser Veranstaltung war ein offizielles Dokument der Europäischen Kommission (Dr. Emer Cooke) mit Vorschlägen zur Verbesserung der pädiatrischen Forschung und Medikamentenentwicklung in Europa.
  
• Die Protokolle der 10 Arbeitssitzungen finden sich im Archivder CESP beim General-Sekretär der CESP Prof. Dr. Jose´ Ramet pedrtj@az.vub.ac.be www.az.vub.ac.be
  
• Die bei den Arbeitssitzungen erstellten Dokumente (siehe Publikationsliste im Anhang) wurden durch die CESP-Hauptversammlung jeweils approbiert und die publizierten Beiträge in die web site der UEMS (www.uems.be) gestellt.
  
• Auf Empfehlung der Ethik-Arbeitsgruppe wurde im Dezember 2002 in Brüssel eine neue CESP-Arbeitsgruppe "Medicines for Children" gegründet.
  
• D.Gill wurde beim 10. Workshop der Arbeitsgruppe in Nachfolge von R. Kurz am 2. Mai 2002 in Noordwijkerhoud (NL) zum neuen Vorsitzenden gewählt und im Mai 2003 in Rhodos von der CESP -Vollversammlung approbiert. R.Kurz wurde zum Ehrenvorsitzenden ernannt.

Publikationsliste

Chambers TC, Kurz R (1999)
Ethical overview of paediatric research and practice in Europe from the Ethical Working Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP)
Eur J Pediatr. 158: 537-540

Chambers TC (2000)
The relationship between European paediatricians and commerce: Ethical principles in paediatrics working group recommendations. Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP).
Eur J Pediatr 159: 116-188

Kurz R (2000)
The role of European ethics committees in paediatrics.
Good Clinical Practice Journal 7: 22-25

Chambers TC (2000)
Seven questions about paediatric research.
J Royal Soc Med 93: 320-321

Sauer PJJ (2001)
Why is the medical profession interested in good clinical practice?
EFGCP News, Spring 2001, 6-7

Kurz R (2001) et al
Decision making in extreme situations involving children: Withholding or withdrawal of life supporting treatment in paediatric care. Recommendation of the Ethics Working Group of CESP.
Eur J Pediatr 160: 214-216

Sauer PJJ (2001) et al
Ethical dilemmas in neonatology. Recommendation of the Ethics Working Group of the CESP.
Eur J Pediatr 160: 364-368

Sauer PJJ (2002) et al
Research in children. Report on behalf of the Ethics Working Group of CESP. Eur J Pediatr 161:1-5

Kurz R (2002)
Putting the child first: research as a part of paediatric care.
The Joseph J. Hoet Lecture on Ethics in Paediatric Research given at The European Conference on Clinical Research inj Children, 24-25 January 2002, Brussels.
Int J Pharm Med 16 : 11-13

Gill D and R Kurz (2002)
Practical and Ethical Issues in Pediatric Clinical Trials.Applied Clinical Trials, July 2002, 60-63 Ethics Working Group of CESP (2002) Ethical principles and operational guidelines for good clinical practice in paediatric research ( prepared by R.Kurz) EFGCP Annual Conference Documents, www.efgcp.org

Bickerstaffe R, Crawley PF, Kurz R, Seyberth HW (2003)
A view from Europe.
BMJ 324, 1290-1291

De Lourdes-Levy M, Larcher V, Kurz R (2003)
Informed Consent / Asssent in Children. Eur J Pediatr,
in print

Ethics Working Group of CESP (2003) Guidelines for informed consent in bio-medical research involving paediatric populations as research participants (prepared by F.Crawley).
Eur J Pediatr, in print

Kurz R, Crawley FP (2003)
The Clinical Trial Directive´s ethical Impact on research into diseases that cause incapacity and diseases of children. Perspectives from non- commercially funded research in hospitals.
Int J Pharm Med in print

Crawley PF, Kurz R, Nakamura H (2003)
Mind the gaps. Sticks and Carrots alone don´t raise healthy medicines for children. N Engl J Med in print