Konsensusempfehlung zur Ausstellung einer Bestätigung zum Bezug einer erhöhten Familienbeihilfe bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Atemwegserkrankungen
(Josef Riedler und Manfred Götz)

Hintergrund und Problemstellung

Auf Grund fehlender praktikabler Richtlinien zur Ausstellung einer Bestätigung zum Bezug einer erhöhten Familienbeihilfe für Kinder und Jugendliche mit chronischen Atemwegserkrankungen haben sich die Leiter der Arbeitskreise "Pädiatrische Pneumologie" der ÖGLUT (Österreichische Gesellschaft für Lungenerkrankungen und Tuberkulose) und "Pneumologie" der ÖGKJHK Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde) entschlossen, eine gemeinsame diesbezügliche Empfehlung zu erarbeiten. Unterstützt wurden sie darin von den Mitgliedern der beiden Arbeitskreise.

Verschiedene zum Teil sehr veraltete Gesetzestexte dienten als Grundlage für die vorliegende Empfehlung. Die jüngste "Information betreffend die Neuregelung der Gewährung der erhöhten Familienbeihilfe" wurde im September 1993 vom Bundesministerium für Umwelt, Jugend und Familie an alle Amtsärzte Österreichs geschickt. Darin wird festgehalten, dass ab 1.1 1994 zur Beurteilung der erheblichen Behinderung eines Kindes als Voraussetzung für die Gewährung der erhöhten Familienbeihilfe eine Einschränkung des Leidens oder Gebrechens nach der Richtsatzverordnung des § 7 des Kriegsopferversorgungsgesetzes 1957 erforderlich ist. Wir zitieren aus dem entsprechenden Bundesgesetzestext BGBl Nr 246/1993, §8 Abs 5: "Als erheblich behindert gilt ein Kind, bei dem eine nicht nur vorübergehende Funktionsbeeinträchtigung im körperlichen, geistigen oder psychischen Bereich oder in der Sinneswahrnehmung besteht. Als nicht nur vorübergehend gilt ein Zeitraum von voraussichtlich mehr als drei Jahren. Der Grad der Behinderung muss 50 vH betragen, soweit es sich nicht um ein Kind handelt das voraussichtlich dauernd außerstande ist, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen. Für die Einschätzung des Grades der Behinderung sind die Vorschriften der §§7 und 9 des Kriegsopferversorgungsgesetzes 1957 BGBl Nr 152 und die diesbezügliche Verordnung des Bundesministeriums für soziale Verwaltung vom 9. Juni 1965, BGBl Nr 150 anzuwenden. Die erhebliche Behinderung ist spätestens nach fünf Jahren neu festzustellen, soweit nicht Art und Umfang eine Änderung ausschließen".
Im erwähnten Informationsschreiben aus dem Jahre 1993 werden zusätzliche Empfehlungen für verschiedene chronische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gegeben wovon zwei die Atemwege betreffen. So heißt es, dass "bei Erkrankungen der Atemwege, wie Asthma bronchiale mit erheblichen Einschränkungen der Lungenfunktion auch die dauernde Überwachung, da lebensbedrohliche Zustände völlig überraschend eintreten können, zu berücksichtigen ist (bis zum 14. Lebensjahr)" Weiters wird empfohlen, "bei der Mukoviszidose die spezifischen therapeutischen Maßnahmen wie Diät, Klopfmassage, Inhalation etc. zu beachten (bis zum 16. Lebensjahr)". Die Werte für den Grad der Behinderung sollten in Zehnerstufen geschätzt werden, bei Mehrfachbehinderung sollte der Grad der Gesamtbehinderung "keinesfalls durch Addieren der Einzelwerte ermittelt werden".

Im Kriegsopferversorgungsgesetz 1957 werden keine Richtwerte für den Grad der Behinderung bei Kinder oder Jugendliche angegeben, sondern nur Werte für eine Minderung der Erwerbsfähigkeit Erwachsener. Im Informationsschreiben des Bundesministeriums von 1993 wird erklärt, "dass eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) nach der Richtsatzverordnung in Bezug auf Kinder sinngemäß dem Grad der Behinderung (GdB) entspricht".

Werte für die MdE bei chronischer Bronchitis, Asthma bronchiale, Bronchiektasien und Empysem des Erwachsenen werden angegeben. So wird zum Beispiel eine "mittelschwere bis schwere chronische auch
spastische Bronchitis mit beträchtlicher zeitweise eitriger Expektoration" mit 30-50 % MdE eingestuft. "Leichte Fälle von Asthma ohne wesentlicher Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens" führen zu 0-20% MdE, "schwere Fälle ohne dauernde Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens mit eventueller geringgradiger kardiopulmonaler Funktionsstörung" zu 30-40% und "schwere Fälle mit dauernder Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens- bei längerem Bestehen des Leidens- und mittelgradiger cardiopulmonaler Funktionsstörung" zu 50-70%. "Mittelschwere Bronchiektasien mit mäßigen Auswurfmengen, zeitweiligem Fieber und geringgradiger cardiopulmonaler Funktionsstörung" werden mit 30-40% MdE eingestuft. Eine über 50%ige MdE besteht wenn "schwere Bronchiektasien mit reichlichem Auswurf und mittelgradiger cardiopulmonaler Funktionsstörung"vorliegen. Bei "glatten Lungendurchschüssen ohne objektivierbare Folgen" werden nur 0 % MdE gewährt. Diese letzte Aussage zeigt sehr eindrücklich, dass die Empfehlungen 50 Jahre später für Kinder und Jugendliche sicher nur sehr eingeschränkt anwendbar sind.

Ein Versuch, konkrete zeitgemäße Empfehlungen zu geben:

Das Gesetz sieht vor, dass das zuständige Finanzamt auf Antrag die erhöhte Familienbeihilfe gewährt, wenn ein "inländischer Amtsarzt, eine inländische Universitätsklinik, eine Fachabteilung einer inländischen Krankenanstalt oder ein Mobiler Beratungsdienst der Landesinvalidenämter einen GdB von mindestens 50 vH bescheinigt". Da Ärzte mit sehr unterschiedlicher Ausbildung demnach berechtigt oder sogar verpflichtet sind, diese Bescheinigungen aus zu stellen, ist eine möglichst gut standardisierte und objektivierbare Einstufung des GdB zwingend. Die bestehenden gesetzlichen Richtlinien treffen für die Zielgruppe Kinder und Jugendliche nicht zu und tragend den Entwicklungen in den letzten 50 Jahren mit dem Entstehen anderer chronischer Atemwegserkrankungen und vor allem auch anderen therapeutischen Möglichkeiten nicht Rechnung. Wir möchten daher versuchen, zeitgemäße Empfehlungen für folgende Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zu geben:

• Asthma bronchiale
• rezidivierende obstruktive Bronchitis
• cystische Fibrose (CF)
• Bronchopulmonale Dysplasie (BDP)

Asthma bronchiale ist die häufigste chronische Erkrankung bei Kindern. Zirka 80 % der Kinder mit Asthma haben eine episodische leichte bis mittelschwere Form, die therapeutisch gut anspricht und bei guter Managementcompliance auch ein kindgerechtes Leben mit nur geringer Einschränkung der Lebensqualität einher geht. Der GdB liegt dabei bestimmt unter 50%. Auch der Großteil der Kinder mit persistierendem Asthma ist bei guter Compliance und anerkannter und stadiengerechter Therapie (z.B gemäß dem österreichischen Konsensuspapier) weniger als 50% behindert. Wir empfehlen daher, bei Kindern oder Jugendlichen mit Asthma den GdB über 50% ein zu stufen, wenn folgende Kriterien trotz entsprechender Therapie und überprüfter guter Compliance vorliegen:

• vorangegangene antiinflammatorische Therapie mit inhalativen Steroiden über mindestens sechs Monate
• Beta2Mimetikanotwendigkeit mehrmals wöchentlich
• Einschränkung der altersentsprechenden körperlichen Belastbarkeit (z.B. Schulsport, Freizeitsport)
• Persistierende mittelschwere bis schwere Einschränkung der Lungenfunktion (z.B. FEV1 weniger als 60%, MEF 50 weniger als 50%).

Häufig ist diese Beurteilung bei der ersten Vorstellung nicht möglich. Deshalb wird empfohlen, den GdB erst nach mindestens sechs monatiger adäquaten Betreuung festzulegen. Leider ist es schon mehrfach vorgekommen, dass Patienten die verordnete Therapie nicht durchführten, um bei der Vorstellung ein therapieresistentes schweres Asthma vor zu täuschen. Daher sind Überprüfungen der Compliance, z.B. während eines stationären Aufenthaltes oder einem Asthmaverhaltenstraining manchmal notwendig. Manche Ärzte bevorzugen die Beurteilung durch ein "Evaluationsgremium". Dabei wird jeder Antrag einer Gruppe von entsprechenden Experten vorgelegt und gemeinsam die Einstufung
vorgenommen. Dies nimmt den Druck vom einzelnen Arzt, schließt mehrere Meinungen ein und hat offizielleren Charakter. Für den Patienten ist eine derartige Gruppenentscheidung besser akzeptabel, da die Subjektivität der Beurteilung etwas reduziert wird. Weiters empfehlen wir, den GdB zeitlich auf zwei Jahre zu begrenzen (und nicht auf fünf Jahre, wie dies der Gesetzgeber vorsieht) und hernach eine erneute Evaluation vorzunehmen.

Die Einstufung des GdB bei Kleinkindern mit rezidivierenden obstruktiven Bronchitiden ist häufig noch schwieriger, da gute objektive Parameter in dieser Altersgruppe fehlen und die Prognose und damit Dauer der Erkrankung oft schwer abzuschätzen ist. Eine Voraussetzung nach dem Gesetz ist bekanntlich, dass die Beschwerden voraussichtlich länger als drei Jahre dauern werden. Für den Großteil dieser Kinder wird der GdB nicht über 50% liegen. Sinngemäß gelten die selben Kriterien wie bei der Einstufung der Kinder mit Asthma, zumal eine Abgrenzung vom Asthma in sehr vielen Fällen nicht möglich ist (siehe österreichische Konsensusempfehlung für Kleinkindasthma/rezidivierende obstruktive Bronchitis).

Weniger Probleme hatten bisher die meisten Ärzte bei der Einstufung von Kindern mit CF. Diese sind auf Grund der Multimorbidität, der Chronizität und Progression der Erkrankung in den allermeisten Fällen über 50% behindert beziehungsweise voraussichtlich dauernd unfähig, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen. Zusätzlich wird vom Gesetzgeber besonders auf die spezifischen täglich notwendigen therapeutischen Maßnahmen hingewiesen und vorgeschlagen, diese Tatsache in die Beurteilung einfließen zu lassen.

Bei Kindern mit BPD ist die Behinderung meist auf die ersten Jahre begrenzt. Viele Kinder mit schwerer BPD (das heißt mit Heimsauerstofftherapie) haben auch noch andere handicaps, meist in der psychomotorischen Entwicklung, gelegentlich auch Seh- oder Hörstörungen. Auf Grund dieser Multimorbidität ist der GdB bei den schweren Formen meist über 50%. Auf Grund der zeitlichen Begrenztheit der BPD- Symptome und der daraus resultierenden Behinderung empfiehlt sich eine Evaluation in jährlichen Abständen.

Es ist uns bewußt, dass diese Empfehlung subjektiv ist. Sie entspricht jedoch einem Konsensus vieler mit diesem Thema befasster Ärzte zweier kinderpneumologischer nationaler Arbeitskreise. In erster Linie soll sie eine Hilfe sein und nicht bevormunden. Dieser Konsensus soll auch nicht starr und endgültig sein, Anregungen sind sehr willkommen und updates sind geplant.